«1η Ιουνίου 2020: Παγκόσμια Ημέρα των Γονέων»
Με απόφαση της Γενικής Συνέλευσης του ΟΗΕ το 2012, η 1η Ιουνίου, πρώτη ημέρα του καλοκαιριού, είναι αφιερωμένη στους γονείς όλου του κόσμου, στην πρωταρχική ευθύνη και τον ρόλο που διαδραματίζουν στην ανατροφή, την προστασία, την πλήρη και αρμονική ανάπτυξη της προσωπικότητας των παιδιών.
Αφιερώνεται στα πρόσωπα εκείνα που αποτελούν το πρώτο περιβάλλον των παιδιών και καλούνται να τα στηρίξουν βιολογικά και ψυχικά στην ατελείωτη προσπάθειά τους να γνωρίσουν τον εαυτό τους και τον κόσμο, να τα προετοιμάσουν να βρουν τη δική τους θέση στην κοινωνία ως παιδιά και ως ενήλικες. Συνθήκη που, ειδικά για τους γονείς των παιδιών με αναπηρία, προαπαιτεί τη δια βίου δέσμευση σε έναν αέναο αγώνα, ενώ συχνά δεν συντελείται ποτέ, ούτε απόλυτα για πολλά από αυτά τα παιδιά…
Αποτελεί κοινό τόπο ότι, στην προσπάθειά τους να ανταποκριθούν στον ρόλο τους, οι γονείς των παιδιών με αναπηρία σηκώνουν αναντίστοιχα βάρη σε σχέση με τους υπόλοιπους, έχοντας να παλέψουν σε όλη τους τη ζωή με την αποδοχή συχνά ανυπέρβλητων δυσκολιών των παιδιών τους, τον αργό βαθμό προόδου τους και τις παλινδρομήσεις τους, τον μεγαλύτερο ή και δια βίου βαθμό εξάρτησής τους από ενήλικα άτομα. Αντιπαλεύουν καθημερινά με την αγωνία για το αβέβαιο μέλλον των παιδιών τους, έχοντας ελάχιστη υποστήριξη από την πολιτεία σε αυτή την επίπονη, δίχως τέλος διαδρομή, που συσσωρεύει ελπίδες, προσδοκίες, αλλά και αισθήματα συνεχούς ματαίωσης. Μεγάλο μέρος της ευθύνης για αυτό πιστώνονται οι διάχυτες και βαθιά ριζωμένες στην κοινωνία, προκαταλήψεις και στερεοτυπικές αντιλήψεις για τα αποδεκτά πρότυπα της «κανονικότητας», της «νόρμας» και του «μέσου όρου», που επιμένουν σθεναρά να προσδιορίζουν το επίπεδο σεβασμού της ίσης μεταχείρισης που απολαμβάνουν τα παιδιά και ενήλικες με αναπηρία. Το εύκολο «άλλοθι» της «διαφορετικότητας», επανερχόμενο συνεχώς, απροκάλυπτα και προκλητικά, δεν αποτελεί δικαιολογία για τις διακρίσεις σε βάρος των παιδιών με αναπηρία και των οικογενειών τους και τη στέρηση της απόλαυσης των δικαιωμάτων τους….
Ήλθαμε πάλι να το διαπιστώσουμε εμείς, οι γονείς και κηδεμόνες των ατόμων με νοητική αναπηρία, αυτισμό, σύνδρομο Down, εγκεφαλική παράλυση, βαριές και πολλαπλές αναπηρίες και όλων των ανήλικων ατόμων με κάθε μορφής αναπηρία, στο πλαίσιο της εμπειρίας της πανδημικής κρίσης του κορωνοϊού, με τις επιπτώσεις της στον βαθμό προστασίας των θεμελιωδών δικαιωμάτων, της ισότιμης πρόσβασης και απόλαυσης αυτών από όλη την κοινωνία να μην μπορούν να παραγνωριστούν.
Κληθήκαμε για μια ακόμη φορά να βιώσουμε πως το αυτονόητο χρειάζεται διεκδίκηση. Οι πρόσφατοι σχεδιασμοί επανόδου των πολιτών στην «κανονικότητα» της κοινωνικής ζωής στάθηκαν ικανοί να μας υπενθυμίσουν το δίπολο ανάμεσα σε «εμάς» και τους «άλλους». Να θέσουν σε προτεραιότητα τους «κανονικούς» στις αποφάσεις για τη σταδιακή επαναφορά στην «κανονικότητα», στιγματίζοντας και απαξιώνοντας τα παιδιά μας με αναπηρία και προσπερνώντας για πολλοστή φορά την υποχρέωση της μη διάκρισης στο κοινωνικό πλαίσιο αλληλεπίδρασης.
Μπροστά και σε αυτή την εμπειρία της άνισης μεταχείρισης των παιδιών μας, κληθήκαμε και εργαστήκαμε όλοι/ες, σε ατομικό και συλλογικό επίπεδο, για την αποτροπή των διαχωριστικών γραμμών στη βάση της αναπηρίας. Και κερδίσαμε μια μάχη! Σήμερα, 1 Ιουνίου 2020, Παγκόσμια Ημέρα των Γονέων, απολαμβάνουμε, όχι ως δώρο, αλλά ως αυτονόητο για εμάς, την επιστροφή, σημαντικού μέρους των παιδιών μας, στην κανονικότητα της κοινωνικής τους ζωής, στις δομές του τυπικού εκπαιδευτικού συστήματος, στις δομές ανοικτής φροντίδας για άτομα με αναπηρία, με απαραίτητες εγγυήσεις για την ασφάλεια, την υγεία τους, την επάνοδό τους στον εκπαιδευτικό και κοινωνικό τους βίο, με μέριμνες που περικλείουν και αφορούν όλα τα παιδιά της χώρας.
Μέσα σε μια καθημερινότητα με χιλιάδες δυσκολίες, με το άγνωστο να κυριαρχεί, με φόβους, ελπίδες, ενδοιασμούς, προσδοκίες που άλλοτε επιβεβαιώνονται και άλλοτε διαψεύδονται, η βούλησή μας να διεκδικήσουμε την ισότιμη αντιμετώπιση των παιδιών μας στην εκπαίδευση, στην υγεία, στην κοινωνική ασφάλιση, στις υπηρεσίες κοινωνικής φροντίδας, στην αξιοπρεπή διαβίωση, στην κοινωνική ένταξη, είναι πιο ισχυρή από ποτέ. Δεν επιδιώκουμε ούτε οίκτο, ούτε εκδηλώσεις συμπάθειας απέναντι στα παιδιά και τις οικογένειές μας, αλλά την ισότιμη μεταχείρισή τους, όπως αρμόζει σε κάθε πολίτη αυτής της χώρας, για την εξέλιξη της προσωπικότητάς τους και την πλήρη απόλαυση των αναφαίρετων και κατοχυρωμένων δικαιωμάτων τους από το ελληνικό Σύνταγμα, την εθνική νομοθεσία και τη Σύμβαση του Ο.Η.Ε. για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία (Ν.4074/2012).
Είναι σε γνώση μας πως όσο η κοινωνία αρνείται να εκλάβει την αναπηρία, απλώς ως έκφραση της ανθρώπινης ποικιλομορφίας, η αποτελεσματικότητα των όποιων θετικών μέτρων ληφθούν, των όποιων πολιτικών σχεδιαστούν, των όποιων θεσμικών παρεμβάσεων υλοποιηθούν, θα παραμένει σχετική.
Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ και εμείς, οι γονείς και κηδεμόνες των ατόμων με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, με συνέπεια στον ρόλο μας, πίστη και αισιοδοξία, και σήμερα, 1 Ιουνίου 2020, δηλώνουμε πως θα συνεχίσουμε να αγωνιζόμαστε με αμείωτη ένταση για την ευημερία και τη διασφάλιση των δικαιωμάτων των παιδιών μας, μέχρι η κοινωνία αγγίξει το επίπεδο να αντιμετωπίζει τη διαφορετικότητα και το δικαίωμα στη διαφορά στη διάσταση που τους αρμόζει. Μέχρι να γίνει αντιληπτό πως:
«Η επεξεργασία λύσεων είναι περιττή, αφού η διαφορετικότητα δεν είναι πρόβλημα…
Είμαστε όλοι/ες εμείς σε κάποια έκφανση της προσωπικής και κοινωνικής μας ζωής»
Με προσήλωση στον αγώνα μας, ενότητα και υπομονή,
θα προσεγγίσουμε αυτή την πραγματικότητα και θα την υπερβούμε!