ΠΡΟΣ:    Υπουργό Οικονομικών, κ.Χ.Σταϊκούρα

                 Υπουργό Υγείας, κ.Αθ.Πλεύρη

                 Υπουργό Παιδείας & Θρησκευμάτων, κα Ν.Κεραμέως

                 Υφυπουργό Εργασίας & Κοινωνικών Υποθέσεων, Δρ. Δ.Μ. Μιχαηλίδου            

Κοιν:     (σχετ.: πίνακας αποδεκτών)

ΘΕΜΑ: «ΠΟΣΓΚΑμεΑ: Ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό, η επίδειξη έμπρακτης βούλησης από την πλευρά της ελληνικής πολιτείας για την αντιμετώπιση της σωρείας των ζητημάτων που παραμένουν αμείλικτα παρόντα για τα άτομα στο φάσμα της διαταραχής, εκλαμβάνεται τουλάχιστον ως μια αποδεκτή και αξιόπιστη απάντηση»

Αξιότιμες/οι κυρίες/οι Υπουργοί και Υφυπουργοί,

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων Γονέων και Κηδεμόνων Ατόμων με Αναπηρία (ΠΟΣΓΚΑμεΑ), ιδρυτικό και ενεργό μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), αποτελεί το δευτεροβάθμιο όργανο του αναπηρικού κινήματος, που εκπροσωπεί τα άτομα με νοητική αναπηρία, αυτισμό, σύνδρομο Down, εγκεφαλική παράλυση, βαριές και πολλαπλές αναπηρίες και τις οικογένειές τους, μέσω των Σωματείων Γονέων και Κηδεμόνων τους στην ελληνική επικράτεια, και έχει ως αποστολή της την προστασία και προώθηση των δικαιωμάτων τους.

Με αφορμή την ερχόμενη 2^α Απριλίου 2023, Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό, η ΠΟΣΓΚΑμεΑ απευθύνεται σε εσάς προκειμένου να υπενθυμίσει μείζονα προβλήματα και παραβιάσεις δικαιωμάτων, που παραμένουν αμείλικτα παρόντα/ούσες για τα άτομα στο φάσμα της διαταραχής, και να ζητήσει να ενσκήψετε σε αυτά/ές με αφοσίωση και ουσιαστικό ενδιαφέρον, ώστε να αποκατασταθούν, επιτέλους, οι άλλοτε λαβυρινθώδεις διαδρομές και οι άλλοτε αφύλακτες διαβάσεις της οφειλόμενης πολιτειακής μέριμνας που ευνοούν και συντηρούν τη διατήρησή τους στο προσκήνιο.  

Κύριε Υπουργέ Οικονομικών,

Εκατοντάδες άτομα με αυτισμό στη χώρα μας, στη δίνη των διαδοχικών κρίσεων, των παρατεταμένων υφεσιακών περιόδων, των εντεινόμενων πληθωριστικών πιέσεων του τελευταίου διαστήματος, σήμερα έχουν περιέλθει σε σημαντική δυσκολία, ενίοτε και σε αδυναμία κάλυψης των αναγκών που πηγάζουν από την αναπηρία τους, καθώς και βασικών βιοτικών αναγκών, με την κατάσταση πλέον να ωθείται στο απροχώρητο.

Από τη στιγμή δε που η αδιάλειπτα δυσμενής συγκυρία αποκαθιστά τις πραγματικές διαστάσεις του προβλήματος, καταρρίπτοντας και οποιαδήποτε επίκληση πιθανών ισχυρισμών περί εξαιρετικών και εφήμερων περιστάσεων, μονόδρομος για την αντιμετώπισή του είναι η ενίσχυση του ύψους των αναπηρικών επιδομάτων, όπου, παρά τα σημαντικά και αλλεπάλληλα βάρη που καλούνται να απορροφήσουν και απορροφούν την τελευταία δεκαετία, διατηρούνται εμμονικά στο ίδιο ανάστημα που είχαν από το 2011.

Πάγια ζητάμε και ΣΗΜΕΡΑ αναμένουμε:

Ø την αύξηση των αναπηρικών επιδομάτων, προκειμένου να υποστηριχθούν ουσιαστικά στις  συνθήκες διαβίωσής τους τα άτομα με αυτισμό και άλλες αναπηρίες, που εκ των πραγμάτων αντιμετωπίζουν υψηλότερο κίνδυνο φτώχειας και κοινωνικού αποκλεισμού λόγω της αναπηρίας τους, όπως και ειδικές μέριμνες για την προστασία τους από τις συνέπειες των αλλεπάλληλων και πολυμέτωπων κρίσεων που πλήττουν δυσανάλογα τους πληθυσμούς αυξημένης ευαλωτότητας,

Ø να δοθεί επιτέλους το ‘πράσινο φως’ από το ΥΠ.ΟΙΚ. στο φλέγον ζήτημα της κατάργησης των παράλογων προβλέψεων που οδηγούν σε διακοπή του προνοιακού επιδόματος των ατόμων με βαριά αναπηρία, όταν λαμβάνουν σύνταξη του/της θανόντος/ούσας γονέα τους που υπερβαίνει το ύψος του επιδόματος, το οποίο εξαντλεί χωρίς να εξαντλείται

Περαιτέρω, εκατοντάδες άτομα με αυτισμό, παρά τις παραδοσιακά θετικές διαβεβαιώσεις για την επίλυση του ζητήματος, εξακολουθούν σήμερα να αντιμετωπίζονται δυσμενέστερα έναντι περιπτώσεων με συγκρίσιμες ανάγκες και χαρακτηριστικά, όταν στερούνται της πρόσβασης σε διευκολύνσεις κινητικότητας, εξαιτίας παρωχημένων νομοθετικών ρυθμίσεων που προαπαιτούν συνυπάρχουσες αναπηρίες για τον σκοπό αυτό.

Ø Ζητάμε και αναμένουμε την άμεση κατάργηση των περιορισμών συννοσηρότητας σε άτομα με αυτισμό που έχουν αδόκιμα εισαχθεί με το άρθρο 16 του ν.1798/1988 (εφόσον αυτός συνοδεύεται από επιληπτικές κρίσεις ή νοητική αναπηρία ή οργανικό ψυχοσύνδρομο), ως προϋπόθεσης για την πρόσβαση των δικαιούχων στην απαλλαγή από το τέλος ταξινόμησης και τα τέλη κυκλοφορίας.

Κύριε Υπουργέ Υγείας,

Εκατοντάδες παιδιά και ενήλικες με αυτισμό, χρόνια τώρα, περιέρχονται ή/και κινδυνεύουν να περιέλθουν σε τραγική κατάσταση, λόγω της αδυναμίας του δημόσιου συστήματος υγείας να διαχειριστεί με επάρκεια τη σωματική και ψυχοσυναισθηματική τους φροντίδα, όταν χρειάζονται περίθαλψη, ελλείψει υποδομών, θεσμικά διασφαλισμένων διαδικασιών, πρακτικών, οδηγιών και εξειδικευμένου προσωπικού για αυτόν τον σκοπό.

Ø Πάγια ζητάμε την ενδυνάμωση της νοσοκομειακής φροντίδας για τα άτομα με αυτισμό και άλλες βαριές αναπηρίες, με μέτρα που εγγυώνται την επαρκή, ασφαλή και κατάλληλη αντιμετώπισή τους όταν χρειάζονται νοσηλευτική φροντίδα και αποκατάσταση

Ø Πάγια αναμένουμε, εκείνο που επιτακτικά υπογραμμίζουμε, τη δημιουργία 1-2 κλινών σε κάθε κλινική δημόσιου νοσοκομείου, αλλά και 1 τουλάχιστον κλίνης σε κάθε Μ.Ε.Θ. ή Μ.Α.Φ., για την εξειδικευμένη εξυπηρέτηση των ατόμων με αυτισμό και άλλες βαριές αναπηρίες και για την άρση των συνθηκών που περιορίζουν την πρόσβαση των ατόμων αυτών σε κατάλληλες για τις ανάγκες τους υπηρεσίες δημόσιας υγείας και αποκατάστασης.

Περαιτέρω, εκατοντάδες παιδιά και ενήλικες με αυτισμό προσφεύγουν για ειδικές θεραπείες σε ιδιώτες παρόχους υπηρεσιών υγείας, χωρίς την προηγούμενη θέσπιση κατάλληλων προδιαγραφών για τις σύνθετες ανάγκες τους και χωρίς τη διασφάλιση ουσιαστικών προϋποθέσεων για την καταλληλότητα και επάρκεια των θεραπειών.

Ø Πάγια ζητάμε και αναμένουμε την περιφρούρηση και διαφύλαξη, με όλα τα κατάλληλα νομοθετικά και διοικητικά μέτρα, αλλά και με τις απαραίτητες προδιαγραφές, του δικαιώματος και της ασφαλούς πρόσβασης των παιδιών και ενηλίκων με αυτισμό και άλλες βαριές αναπηρίες στην ειδική υποστήριξη που προβλέπεται μέσω των ειδικών θεραπειών.

Επιπροσθέτως, εκατοντάδες άτομα με αυτισμό, που έχουν ανάγκη επείγουσας οδοντιατρικής φροντίδας με χορήγηση αναισθησίας ή μέθης, καλούνται σε πολύμηνη αναμονή εξυπηρέτησής τους στις ανεπαρκείς δημόσιες οδοντιατρικές μονάδες φροντίδας και περίθαλψης, εξαναγκάζοντας τις οικογένειές τους να προσφεύγουν στις διόλου ευκαταφρόνητου κόστους υπηρεσίες του ιδιωτικού τομέα.

Ø Πάγια ζητάμε και αναμένουμε την ανάπτυξη και εφαρμογή σχεδίου για τη λειτουργία σε όλα τα δημόσια Γενικά Νοσοκομεία της χώρας Οδοντιατρικών Μονάδων, στελεχωμένων με εξειδικευμένο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό στην οδοντιατρική περίθαλψη των ατόμων με αυτισμό και άλλες βαριές αναπηρίες, υπό γενική ή περιοχική αναισθησία ή μέθη, ούτως ώστε τα άτομα αυτά να λαμβάνουν εξειδικευμένη ιατρική φροντίδα πλησίον του τόπου διαμονής τους.

Γιατί στον πολύπαθο τομέα της υγείας, πάγια, διεκδικούμε το αυτονόητο, αυτό που επιτάσσει και το άρθρο 25 της Σύμβασης του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες (ν. 4074/2012), την παροχή προς τα άτομα αυτά προσιτής υγειονομικής περίθαλψης και υπηρεσιών υγείας που είναι αναγκαίες με γνώμονα την αναπηρία τους, και σχεδιασμένες με σκοπό να ελαχιστοποιούν τις συνέπειές της και να αποτρέπουν περαιτέρω αναπηρίες.

Κυρία Υπουργέ Παιδείας και Θρησκευμάτων,

Και τη φετινή σχολική χρονιά, κατά κοινή ομολογία, διόλου ευκαταφρόνητο πλήθος μαθητών/τριών με αυτισμό στερούνται του δικαιώματός τους σε ένα σύστημα συνεκπαίδευσης και της πρόσβασης στην εκπαίδευση σε ίση βάση με τους/τις συνομηλίκους τους, όπως το άρθρο 24 της Σύμβασης (ν.4074/2012) ορίζει, από τις σταθερά αξιοσημείωτες ελλείψεις σε εκπαιδευτικούς Ε.Α.Ε., Παράλληλης Στήριξης, Τμημάτων Ένταξης, Ε.Β.Π., σχολικούς νοσηλευτές.   

Πάγια ζητάμε και αναμένουμε:

Ø την υιοθέτηση συγκεκριμένου και σαφούς σχεδίου σταδιακής αύξησης των πόρων (οικονομικών και σε εξειδικευμένο προσωπικό) για την υποστήριξη της ενταξιακής/συμπεριληπτικής εκπαίδευσης και την κάλυψη των εκ των προτέρων γνωστών αναγκών των μαθητών/τριών με αυτισμό και κάθε μορφής αναπηρία, που φοιτούν στα γενικά και στα ειδικά εκπαιδευτικά πλαίσια, όπως και για την σταδιακή και ομαλή μετάβαση από τη διαχωρισμένη/ειδική στην συμπεριληπτική εκπαίδευση,

Ø την ουσιαστική αξιολόγηση και αναμόρφωση των θεσμών των Τμημάτων Ένταξης (Τ.Ε.) και της Παράλληλης Στήριξης (Π.Σ.), περιλαμβανομένου του επαναπροσανατολισμού της τελευταίας στον ουσιαστικό ρόλο που καλείται να διαδραματίσει, ως ενισχυτικός και ενταξιακός θεσμός της μαθησιακής διαδικασίας, που συμβάλλει στην ολόπλευρη ενσωμάτωση και προσαρμογή των μαθητών/τριών με αυτισμό και άλλες αναπηρίες στη σχολική πραγματικότητα, και στην προστασία τους από τον αποκλεισμό και την περιθωριοποίηση,   

Ø την εφαρμογή ενός ολοκληρωμένου σχεδίου για την απαρεμπόδιστη και καθολική ένταξη των μαθητών/τριών με αυτισμό και κάθε μορφής αναπηρία στο εκπαιδευτικό σύστημα της χώρας, α’ β’ γ’ βάθμια εκπαίδευση, σε κάθε τομή και πεδίο (οργάνωση, πόροι, ανθρώπινο δυναμικό, μεταφορές, προγράμματα και μέθοδοι διδασκαλίας, εκπαιδευτικό και εποπτικό υλικό, εκπαιδευτικές μεταβάσεις, διασύνδεση ειδικοτήτων με τις σύγχρονες ανάγκες της αγοράς εργασίας κ.λπ) και με εστίαση στους/στις μαθητές/τριες και τις προσωποποιημένες ανάγκες τους, από την οποία θα πρέπει να εμφορείται ολόκληρο το εκπαιδευτικό σύστημα.  

Περαιτέρω, η πρόσφατη (Νοέμβριος 2022) τροποποίηση της ΚΥΑ διαπίστωσης σοβαρών παθήσεων υποψηφίων για εισαγωγή στην τριτοβάθμια εκπαίδευση, στις οποίες πλέον περιλαμβάνονται, μεταξύ άλλων, οι «πάσχοντες από Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή με Π.Α. τουλάχιστον 67%», εξακολουθεί άδικα να αποκλείει από το πεδίο εφαρμογής της τη συντριπτική πλειοψηφία των ατόμων στη ΔΑΦ υψηλής λειτουργικότητας.

Ø Ζητάμε και αναμένουμε την ικανοποίηση του πάγιου και πολυετούς αιτήματός μας για τη συμπερίληψη στη δυνατότητα εισαγωγής, των ατόμων στη ΔΑΦ υψηλής λειτουργικότητας, αδιακρίτως, χωρίς εξετάσεις στην τριτοβάθμια εκπαίδευση, καθ’ υπέρβαση του αριθμού των εισακτέων, εξαιτίας των δυσκολιών που αντιμετωπίζουν ως απόρροια της διαταραχής, και που υποστηρίζονται από μεγάλο αριθμό ερευνητών (ε.π. μακροχρόνιο εγγενές άγχος που συνοδεύει τη διαταραχή και επηρεάζει τις εκτελεστικές λειτουργίες και τη λειτουργία της κεντρικής συνοχής που χρησιμοποιούνται κατά τις εκ των πραγμάτων αγχογόνες εξεταστικές διαδικασίες).  

Κυρία Υφυπουργέ Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων,

Εκατοντάδες άτομα με αυτισμό και οι οικογένειές τους βρίσκονται σήμερα σε στάση αναμονής και κατανάλωσης ελπίδων για μια δέσμη υποστηρικτικών πολιτικών στη διαδρομή προς την κοινωνική και επαγγελματική τους ένταξη, που παραμένουν αγκυλωμένες στο επίπεδο διακηρυγμένων προθέσεων, πρωτογενούς νομοθετικού πλαισίου ή/και σχεδιασμού της ‘πιλοτικής’ και όχι γενικευμένης εφαρμογής τους.

Ζητάμε και αναμένουμε:

Ø την ταχεία εξειδίκευση της εφαρμογής των πιλοτικών προγραμμάτων που έχουν ήδη θεσμοθετηθεί, όπως και τη μετάβαση, χωρίς χρονοτριβή, στην υλοποίηση στο σύνολο της χώρας των προγραμμάτων που πιλοτικά βρίσκονται σε εξέλιξη για την υποστήριξη της διαβίωσης και την προώθηση της κοινωνικής και επαγγελματικής ένταξης των ατόμων με αυτισμό και άλλες αναπηρίες (λ.χ. πιλοτικό πρόγραμμα για την υποστηριζόμενη απασχόληση ατόμων στο φάσμα του αυτισμού, προσωπικού βοηθού για άτομα με αναπηρία, πρώιμης παρέμβασης), χωρίς αστερίσκους, χωρίς περαιτέρω προσκόμματα, χωρίς κριτήρια επιμέρους αποκλεισμών (ε.π. πιστοποιητικά που χορηγούνται αποκλειστικά από επιτροπές των ΚΕ.Π.Α. για τους/τις δικαιούχους)

Ø μέτρα για την ενίσχυση της εργασιακής ένταξης και της απορρόφησης από την αγορά εργασίας των ατόμων με αυτισμό και άλλες βαριές αναπηρίες που αναζητούν εργασία, καθώς και για την άρση κάθε διακριτικής μεταχείρισης που συντελεί στον αποκλεισμό τους από τις ευκαιρίες απασχόλησης ή/και κατάρτισης – μαθητείας (λ.χ. απάλειψη χαρακτηρισμού «ανίκανος προς κάθε βιοποριστική εργασία» στα πιστοποιητικά αναπηρίας)

Πολύ δε περισσότερο, εκατοντάδες άτομα με αυτισμό και άλλες βαριές αναπηρίες παραμένουν διαχωρισμένα από την κοινωνία, έγκλειστα σε ιδρύματα, σε επισφαλείς συνθήκες, με τις επώδυνα εμπεδωμένες μεγάλες ελλείψεις σε προσωπικό, με ανεπάρκειες στην υποστήριξη και τη φροντίδα τους, και εν τέλει με τραγικές συνέπειες για τη μία και μοναδική ζωή που έχουν να ζήσουν.

Πάγια, ζητάμε ενέργειες για την υποστήριξη του επιπέδου διαβίωσης των ατόμων αυτών και την αποτροπή της περαιτέρω υποβάθμισής του πριν από την ολοκλήρωση της πολυπόθητης αποϊδρυματοποίησης, που χρόνια ευαγγελίζεται και επιδιώκει η ελληνική πολιτεία, χωρίς ωστόσο εμφανή αποτελέσματα, και πάγια μέχρι τότε στεκόμαστε ενάντια:

Ø στην υποχρηματοδότηση των δομών κλειστής φροντίδας των ατόμων με αναπηρία, δημοσίου και ιδιωτικού δικαίου, που έχει οδυνηρό αντίκτυπο στην αξιοπρεπή και ασφαλή διαβίωση και στα δικαιώματα των ατόμων με αυτισμό και άλλες βαριές αναπηρίες που διαμένουν επί μακρόν σε αυτές,

Ø στην χρόνια υποστελέχωση των δημόσιων προνοιακών δομών και στην έλλειψη εξειδικευμένου προσωπικού για την υποστήριξη των εξυπηρετούμενων με αυτισμό και άλλες βαριές αναπηρίες, όπως και στην πάγια πρακτική αντιμετώπισης του μείζονος αυτού ζητήματος με ευκαιριακές και αμφίβολης επάρκειας λύσεις

Περαιτέρω, εκατοντάδες άτομα με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας αποκλείονται από τους/τις δικαιούχους του απολύτως απαραίτητου επιδόματος για την κάλυψη των αναγκών τους, την εξέλιξη των δυνατοτήτων τους, την πρόληψη νέων δυσκολιών, την κοινωνική συμπερίληψη, την αυτόνομη διαβίωσή τους, εξαιτίας ανελαστικής απόδοσης ποσοστών αναπηρίας, χαμηλότερης στάθμης σε σχέση με το παρελθόν, και στεγανών εκτιμήσεων για μια αναπηρία πολυδιάστατης φύσεως.

Ø Πάγια ζητάμε και αναμένουμε την επανεξέταση και δρομολόγηση των απολύτως αναγκαίων διορθώσεων στον Ε.Π.Π.Π.Α., σε ό,τι αφορά την αξιολόγηση του ποσοστού αναπηρίας που αποδίδεται στα άτομα που κινούνται στο επίπεδο Υψηλής Λειτουργικότητας της Δ.Α.Φ. ή/και την καθιέρωση δίκαιων εξαιρέσεων ή/και εξειδικεύσεων που αφορούν στην αναγνώριση της χορήγησης των επιδομάτων που απαιτούνται για την κάλυψη των αναγκών τους από υποστηρικτικές υπηρεσίες που θα συμβάλλουν στην εξέλιξη των δυνατοτήτων τους, στην πρόληψη νέων δυσκολιών, στην ενίσχυση της συναισθηματικής και κοινωνικής τους ανθεκτικότητας, στην κοινωνική ένταξη και στην αυτόνομη διαβίωσή τους.  

Κυρίες/οι Υπουργοί και Υφυπουργοί,

Η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινωνίας για τις καταστάσεις που βιώνουν οι πληθυσμοί αυξημένης ευαλωτότητας, στις οποίες πρωτίστως αποσκοπούν οι Παγκόσμιες Ημέρες, όπως η επικείμενη 2^α Απριλίου για τα άτομα στο φάσμα του αυτισμού, συνιστούν αναμφίβολα κρίσιμη διακύβευση.

Από τη στιγμή, όμως, που οι σημερινές τους ‘προβολές’ αναδεικνύουν μόνο σε βάθος χρόνου τις θετικές τους ‘προεκτάσεις’, συνιστούν, ταυτόχρονα, «ετεροχρονισμένη ουτοπία» για τα χιλιάδες άτομα με αυτισμό και άλλες αναπηρίες, στα οποία δόθηκε μία ζωή για να ζήσουν και να ασκήσουν τα δικαιώματά τους και που την εμπιστεύονται σημαντικά, λόγω της αναπηρίας τους, και στους θεσμούς και στην πολιτεία για να τη ζήσουν με ασφάλεια και αξιοπρέπεια.

Προσδοκώντας ότι θα φανείτε αντάξιοι/ες αυτής της εμπιστοσύνης.

Με εκτίμηση,

Για την ΠΟΣΓΚΑμεΑ,

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ

Ιωάννης Μοσχολιός

Η ΓΕΝΙΚΗ ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

Φωτεινή Ζαφειροπούλου

Πίνακας αποδεκτών:

Υπουργός Επικρατείας, κ.Γ.Γεραπετρίτης

Υπουργός Εργασίας & Κοινωνικών Υποθέσεων, κ.Κ.Χατζηδάκης

Αναπληρωτής Υπουργός Οικονομικών, κ.Θ.Σκυλακάκης

Υφυπουργός Οικονομικών, κ.Απ.Βεσυρόπουλος

Υφυπουργός Παιδείας & Θρησκευμάτων, κα Ζ.Μακρή

Γενική Γραμματέας της Γενικής Γραμματείας Κοινωνικών Ασφαλίσεων και Πρόεδρος της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής, κα Π.Καρασιώτου

Γενικός Γραμματέας Κοινωνικής Αλληλεγγύης και Καταπολέμησης της Φτώχειας, κ.Γ.Σταμάτης

Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ)

Φορείς – μέλη ΠΟΣΓΚΑμεΑ