«Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ εναντιώνεται σε όποια ‘προβολή’ οδηγεί σε ‘προσβολή της αξιοπρέπειας’ και διακινδύνευση των δικαιωμάτων των ατόμων με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες»

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων Γονέων και Κηδεμόνων Ατόμων με Αναπηρία (ΠΟΣΓΚΑμεΑ) εκφράζει κατηγορηματικά τη δυσφορία και την αντίθεσή της σε κάθε αποσπασματικής μορφής εγχείρημα που στο όνομα των ‘καλών προθέσεων’ για την προστασία και την προώθηση της ‘ευημερίας’ των ατόμων με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, προωθεί εν τέλει τον ‘διαχωρισμό’, τον στιγματισμό, και την στοχοποίησή τους.

Με αφορμή μια ακόμη τέτοια ιδιωτική πρωτοβουλία, την πανελλήνια καμπάνια «Σειρά σου» για την προτεραιοποίηση των ατόμων με αυτισμό ή\και νοητική αναπηρία, όπως και των γονέων και συνοδών τους, μέσω απονομής ‘διακριτικού σήματος’, η Ομοσπονδία δηλώνει ότι συντάσσεται απόλυτα με την τοποθέτηση και τους προβληματισμούς του Συλλόγου Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Ατόμων με Αναπηρία Περιφέρειας Δυτικής Μακεδονίας, ο οποίος αναφέρει σε ανοικτή επιστολή του για το θέμα: «….υποβαλλόμαστε σε μια διαδικασία στοχοποίησης, φορώντας ένα σήμα που δεν κρίνεται καθόλου απαραίτητη η προβολή του. Και μόνο μόνο το γεγονός ότι το φέρει επάνω του κάποιος αποτελεί ‘εξήγηση’, ‘ετικετοποίηση’», «Δεν εκφράστηκε από εμάς -τους γονείς- ούτε και συζητήθηκε με εμάς-τους γονείς- η αντίστοιχη αναγκαιότητα. Αυτό σημαίνει ότι δεν ‘συμπεριληφθήκαμε’. Ούτε καν ερωτηθήκαμε. [..]. Η όλη δράση προχωρά ‘για εμάς χωρίς εμάς’» και «…η αναπηρία έχει ήδη ‘προστατευτεί’ μέσα στο οικείο ‘σήμα’ προτεραιότητας. Δεν εξυπηρετεί σε τίποτα ένα ακόμα σήμα».

Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ συμπληρώνει ότι η συγκεκριμένη καμπάνια έρχεται να προστεθεί σε μια σειρά παρόμοιων πρωτοβουλιών, αγαστής μεν βούλησης, που καταλήγουν δε δυστυχώς σε υποτιμητικές συμπεριφορές σε βάρος των ατόμων με αναπηρία και ελλοχεύουν τον κίνδυνο να «παγιδευτούν» τα άτομα που θα «ωφεληθούν από την «πρωτοτυπία» αυτή στην «εικόνα του άλλου». Εικόνα, που στιγματίζεται απερίσκεπτα από τα ενστικτώδη συστήματα αντιλήψεων και προκαταλήψεων των «διακριτών κοινοτήτων όμοιων».

Η προώθηση μέσω «καμπάνιας», «ειδικού σήματος» για τα άτομα με νοητική αναπηρία, τα άτομα στο φάσμα της διαταραχής αυτισμού, τα άτομα με κάθε μορφής και βαρύτητας αναπηρία, χωρίς προηγούμενη εκτίμηση των επιπτώσεων που εισάγει μια τέτοια ‘διάκριση’, χωρίς προσπάθεια κατανόησης της συμπεριληπτικής φιλοσοφίας, από την οποία θα πρέπει να εμφορείται κάθε πρωτοβουλία που στοχεύει στην ουσιαστική ενδυνάμωση της αξιοπρεπούς διαβίωσης και της ενίσχυσης της ποιότητας ζωής των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους, δεν αποτελεί λύση ούτε στα πραγματικά, ούτε στα συστημικά, ούτε στα κοινωνικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν. Μπορεί, όμως, να αποτελέσει πρόβλημα….

Η προστασία και η προώθηση των δικαιωμάτων των ατόμων με νοητική αναπηρία, με αυτισμό, με σύνδρομο Down, με εγκεφαλική παράλυση, με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες αποτελούν προτεραιότητα της δράσης της ΠΟΣΓΚΑμεΑ, της ΕΣΑμεΑ, των φορέων του οργανωμένου εθνικού αναπηρικού κινήματος που, στο σύνολό τους, πρωτοστατούν στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους, στη θωράκιση της ποιότητας ζωής τους.

Σε αυτό το πλαίσιο κυρώθηκε και στη χώρα μας, από το 2012, η Σύμβαση του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των ατόμων με αναπηρίες (ν.4074/2012). Σε αυτό το πλαίσιο, το οργανωμένο εθνικό αναπηρικό κίνημα διεκδικεί την ολοκλήρωση των μεταρρυθμίσεων που αναγγέλλονται και δρομολογούνται για την υλοποίηση της Σύμβασης στη χώρα, τον αποστιγματισμό της αναπηρίας, κάθε μορφής, και αγωνίζεται για την εφαρμογή συντεταγμένων πολιτικών για την προστασία και προώθηση των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία, με διαδικασίες παρακολούθησης, αξιολόγησης και λογοδοσίας.

Σε αυτό το πλαίσιο έχει ήδη θεσπιστεί και λειτουργεί η κάρτα αναπηρίας, που αποδεικνύει την ταυτότητα του κατόχου της και την ιδιότητα του ατόμου με αναπηρία έναντι κάθε δημόσιας αρχής και κάθε τρίτου, και με την επίδειξη της οποίας οι κάτοχοι εξυπηρετούνται κατά προτεραιότητα, χρησιμοποιώντας την ως δικαιολογητικό αντί της γνωμάτευσης αναπηρίας, προστατεύοντας έτσι ευαίσθητα προσωπικά και ιατρικά τους δεδομένα. Σε αυτό το πλαίσιο ο Πρόεδρος της ΕΣΑμεΑ και του EDF, κ. Ι.Βαρδακαστάνης έχει χαρακτηρίσει την ψηφιακή κάρτα αναπηρίας ως δικαίωση και «κάρτα αξιοπρέπειας» για πάνω από 500.000 άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις στη χώρα μας.    

Σε αυτό το πλαίσιο, το αναπηρικό κίνημα της χώρας πασχίζει, δεκαετίες τώρα, για να αποβάλει το στίγμα και τις διακρίσεις από τα άτομα με αυτισμό, νοητική αναπηρία και κάθε μορφής αναπηρία. Να αποδείξει ότι όλοι οι άνθρωποι, μέσα από την παροχή της απαραίτητης υποστήριξης, μπορούν να ζήσουν ανεξάρτητα και με αξιοπρέπεια στην κοινότητα. Ότι ο σεβασμός και η ευαισθητοποίηση της κοινωνίας στα ίσα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, καθώς και η ουσιαστική προστασία και προώθησή τους από τους θεσμούς και την πολιτεία, είναι η πλέον αξιόπιστη απάντηση για μια κοινωνία που θα αντιμετωπίζει ισότιμα όλα τα μέλη που την συναπαρτίζουν, με και χωρίς αναπηρία.

Σε αυτό το πλαίσιο, για «πρωτοτυπίες» ‘συναφείς’ ή/και ‘καινοφανείς’, η ΠΟΣΓΚΑμεΑ καλεί κάθε πολίτη αυτής της χώρας, ‘αρμόδιο’ ή/και ‘αναρμόδιο’, ‘πρωτεργάτη’ ή/και ‘θεατή’, να τιμήσει με τη στάση του, τις αποφάσεις του, τη ‘συμμετοχή’ του ή/και την ‘αποχή’, τη θεμελιώδη αρχή του παγκόσμιου και εθνικού αναπηρικού κινήματος «Τίποτα Για Εμάς Χωρίς Εμάς», προβαίνοντας σε γνωστοποίηση και διαβούλευση με τις οργανώσεις του εθνικού αναπηρικού κινήματος κάθε πρόθεσης ή/και πρωτοβουλίας που αφορά και επηρεάζει τα άτομα με αναπηρία και τις οικογένειές τους.  

Αυτή η θεμελιώδης αρχή, αυτή η προσέγγιση, είναι περισσότερο επίκαιρη από ποτέ, προκειμένου να αποτρέπονται οι κίνδυνοι να θιγούν τα δικαιώματα και η προστασία των ατόμων με αναπηρία στη δίνη της όποιας ‘εσπευσμένης’ και άνευ περίσκεψης ευαισθητοποίησης’, όπως και να προωθείται ουσιαστικά ο σεβασμός στα δικαιώματα και την αξιοπρέπειά τους, η καλλιέργεια αποδοχής των δικαιωμάτων τους, η συμπερίληψη και η καταπολέμηση στερεοτύπων, προκαταλήψεων και επιβλαβών πρακτικών σε βάρος τους (άρθρο 8, Σύμβασης).

Με αυτήν τη θεμελιώδη αρχή, συνεχίζουμε να πορευόμαστε, συντεταγμένα και αδιασάλευτα, για την προάσπιση και διαφύλαξη των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία, και με προορισμό κοινωνίες ευημερούσες και ‘ευρύχωρες’, που θα χωρούν ισότιμα και με σεβασμό όλους τους πολίτες τους, χωρίς ‘επιφανειακά’, αχρείαστα ‘σήματα’ και ‘διακρίσεις’.

…………………………………

Ακολουθεί η τοποθέτηση - προβληματισμοί του Συλλόγου Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Ατόμων με Αναπηρία Περιφέρειας Δυτικής Μακεδονίας για την πανελλήνια καμπάνια «Σειρά σου»:

Ο Σύλλογος Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Ατόμων με Αναπηρία Περιφέρειας Δυτικής Μακεδονίας με την παρούσα ανοιχτή επιστολή επιθυμεί να εκφράσει τους προβληματισμούς του για την «πανελλήνια καμπάνια ενημέρωσης και εκπαίδευσης «Σειρά σου», που αποτελεί  μια πρωτοβουλία του Nevronas.gr, της ομάδας OpenSchoolDays, της ΑΜΚΕ BRAINSHOT, που στόχο έχει να καταστεί αναγνωρίσιμο  και λειτουργικό ένα διακριτικό σήμα για τους γονείς και τους συνοδούς αυτιστικών και ατόμων με νοητική αναπηρία, προκειμένου να τους παραχωρείται προτεραιότητα σε χώρους όπου υπάρχει αναμονή, χωρίς την άβολη ανάγκη εξηγήσεων» [ https://nevronas.gr/ptolema-da-einai-seira-soy], με τον τίτλο «Όταν το βλέπω ξέρω, είναι σειρά μου να δώσω σειρά» και θα πραγματοποιηθεί στην Πτολεμαΐδα το Σάββατο 27 Ιανουαρίου με πρωτοβουλία των campaignambassadors της πόλης της Πτολεμαΐδας και τη  συμμετοχή πολλών Συλλόγων Γονέων Δημοτικών σχολείων της πόλης μας.

Τα σημεία που προκαλούν τον σκεπτικισμό μας έχουν ως εξής:

1.    Δεν ενημερωθήκαμε ως Σύλλογος Γονέων Παιδιών και Νέων και Ενηλίκων με Αναπηρία για μια τέτοια διοργάνωση από τους πανελλήνιους θεσμούς που εκπροσωπούν την αναπηρία, ΕΣΑΜΕΑ και ΠΟΣΓΚΑΜΕΑ, οι οποίοι και δεν συμμετέχουν σε αυτή την εκστρατεία

2.    Δεν εκφράστηκε από εμάς -τους γονείς- ούτε και συζητήθηκε με εμάς-τους γονείς- η αντίστοιχη αναγκαιότητα. Αυτό σημαίνει ότι δεν «συμπεριληφθήκαμε».Ούτε καν ερωτηθήκαμε. Ούτε και υπάρχει συλλογικότητα σε δράση που αφορά στην Αναπηρία και απευθύνεται-περιορίζεται στη βαθμίδα της Πρωτοβάθμιας Εκπαίδευσης και αφήνει εκτός τους εφήβους, τους νέους αλλά και τους ενήλικες με Αναπηρία. Η όλη δράση προχωρά «για εμάς χωρίς εμάς»

3.    Θεωρούμε ότι υποβαλλόμαστε σε μια διαδικασία στοχοποίησης, φορώντας ένα σήμα που δεν κρίνεται καθόλου απαραίτητη η προβολή του. Και μόνο μόνο το γεγονός ότι το φέρει επάνω του κάποιος αποτελεί «εξήγηση», ετικετοποίηση.

Δεν είναι μόνο τα αυτιστικά άτομα ή τα άτομα με νοητική αναπηρία που απαιτείται για αυτά προτεραιότητα, είναι και οι ηλικιωμένοι, είναι τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας, είναι οι καρκινοπαθείς, είναι οι μητέρες με αμαξίδια, είναι οι «αόρατες αναπηρίες», οι ψυχικές, τα αυτοάνοσα κλπ. Τι θα γίνει σε αυτές τις περιπτώσεις; Σκοπεύουμε να προχωρήσουμε στο καρφίτσωμα σημάτων για όλες τις παραπάνω και άλλες τόσες κατηγορίες-ανάγκες των ανθρώπων;

4.    Τέτοιου είδους δράσεις προκαλούν σύγχυση στην κοινωνία, καθώς αποτελούν επιφανειακή προσέγγιση της Αναπηρίας, με εορτασμούς χωρίς λόγο -που ελάχιστα ή και καθόλου μπορούν να παρακολουθήσουν αυτιστικά άτομα

5.    Η ανάγκη ουσιαστικής καλλιέργειας απέναντι στην αναπηρία αντικαθίσταται και μάλιστα με ένα άλλοθι, το «Σειρά σου», ένα ακόμα σύνθημα, που δε δημιουργεί σχέση αλλά σου δίνει «προβάδισμα», σε αφήνει για μια ακόμα φορά κατ’ ουσίαν μόνο σου με το αυτιστικό ή το νοητικά ανάπηρο παιδί σου. Κάποιος υποχωρεί, δίνει σειρά, δε συμπορεύεται, δεν συμμερίζεται, δεν κατανοεί. Κάνει το εύκολο, όχι το άλμα.

6.    Επιπλέον, η αναπηρία έχει ήδη «προστατευτεί» μέσα στο οικείο «σήμα» προτεραιότητας. Δεν εξυπηρετεί σε τίποτα ένα ακόμα σήμα. Τουναντίον, μας βάζει σε σκέψεις για την προέλευσή του, την καμπάνια του, την αυθαιρεσία ενδεχομένως της πρωτοβουλίας -ακόμα και του ίδιου του σήματος- χωρίς τη σύμφωνη γνώμη της Εθνικής Συνομοσπονδίας ΑμεΑ ή της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Σωματείων Γονέων και Κηδεμόνων ΑμεΑ. Αναρωτιόμαστε αν κρύβονται πίσω από αυτές τις δράσεις άλλες παράμετροι που σκοπό έχουν την όποια εκμετάλλευση του αναπηρικού κινήματος.

Ας αφήσουμε την ίδια την ανθρωπιά -όχι τη συμπόνια ή τον οίκτο- αλλά τον ίδιο τον Άνθρωπο να αποφασίσει, να αντιδράσει, να βοηθήσει. Όπως θα το κάνει -ή δεν θα το κάνει- σε οποιαδήποτε άλλη περίπτωση, σε οποιονδήποτε άλλον άνθρωπο –ανάπηρο ή και μη ανάπηρο.

Με αυτές τις σκέψεις θέλουμε να τοποθετηθούμε στα πράγματα όπως αφορούν εμάς, τους γονείς και κηδεμόνες ΑμεΑ. Όποιος θέλει πραγματικά να έρθει μαζί μας, υπάρχουν δρόμοι για να μας συναντήσει. Όχι όμως η επιπλέον σηματοδότηση.

Το Δ.Σ.

Για την ΠΟΣΓΚΑμεΑ,

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ

Ιωάννης Μοσχολιός

Η ΓΕΝΙΚΗ ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

Φωτεινή Ζαφειροπούλου