Μέσα στο κλίμα της γενικευμένης ανασφάλειας και των προληπτικών μέτρων για την ανακοπή της έξαρσης της πανδημίας του κορωνοϊού COVID-19 στη χώρα μας, στην Ευρώπη και στον κόσμο, που προβάλλει, περισσότερο ίσως από κάθε άλλη φορά, τη φύση της ανθρώπινης ευαλωτότητας σε κρίσιμες καταστάσεις, τοποθετείται φέτος χρονικά η Παγκόσμια Ημέρα που αφορά έναν από τους πλέον ευάλωτους πληθυσμούς, τα Άτομα με Σύνδρομο Down. Μια Παγκόσμια ημέρα, αφιερωμένη στα παιδιά και ενήλικες με ‘τρισωμία 21’ που, με τη συγκεκριμένη αφορμή, η κοινωνία συνηθίζει να περιβάλλει με συμφραζόμενα – ειλικρινούς ή υποκριτικής - αλληλεγγύης κάθε 21η Μαρτίου.
Παιδιά και ενήλικες που τις υπόλοιπες ημέρες του έτους, ωστόσο, αλληλεπιδρούν στους κόλπους μιας κοινωνίας που επιμένει να στηλιτεύει και να καταδικάζει τη διαφορετικότητα και, όχι σπάνια, να θέτει στο περιθώριο τα άτομα με σύνδρομο Down, βάλλοντας την εξέλιξη της προσωπικότητάς τους και ακυρώνοντας αναφαίρετα και κατοχυρωμένα δικαιώματά τους[1] από το ελληνικό Σύνταγμα, την εθνική νομοθεσία και τη Σύμβαση του Ο.Η.Ε. για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία (Ν.4074/2012). Γιατί είναι δυστυχώς ελάχιστα τα μέτρα προφύλαξης που μπορούν να εφαρμοστούν για την ανακοπή του «ιού των κοινωνικών προτύπων» που, αν και δε μεταδίδεται αστραπιαία όπως ο κορωνοϊός, ήταν και παραμένει σταθερά μεταδοτικός, αόρατος και εξίσου επικίνδυνος.
Παιδιά και ενήλικες με σύνδρομο Down, που επιμένουν σταθερά να μην αποκαρδιώνονται από τα ανελαστικά πρότυπα μιας κοινωνίας δομημένης με τρόπο ώστε να απευθύνεται, εξυπηρετεί και αναπαράγει ‘φυσιολογικά’ άτομα και συνεχίζουν με καθαρότητα να διάκεινται φιλικά, να επικοινωνούν απλά και να προκαλούν την οικειότητα των γύρω τους. Άτομα, για τα οποία ένα κατάλληλο πρότυπο προς μίμηση είναι συχνά επαρκές για την ανάπτυξη προσαρμοστικής συμπεριφοράς, ζητούμενο επιθυμητό και επίκαιρο ταυτόχρονα, με δεδομένη την υπεύθυνη συμμόρφωση που πρέπει όλοι/ες τώρα να επιδείξουμε στα μέτρα που λαμβάνονται έναντι της πανδημίας του κορωνοϊού.
Παιδιά και ενήλικες με σύνδρομο Down, των οποίων η απλότητα της στάσης συνιστά ‘παράδειγμα – σύμμαχο’ για εμάς, τους γονείς και κηδεμόνες τους, προκειμένου να αντλήσουμε δυνάμεις στην υπερένταση των ημερών και να απλώσουμε ένα ακόμη δίχτυ προστασίας για τα παιδιά μας και τις οικογένειές μας. Σύμμαχός μας επίσης, και σε αυτή την προσπάθεια, είναι η στάση που μας χαρακτηρίζει και κατακτήσαμε μέσα από τη φροντίδα τους και τα συχνά απροσπέλαστα εμπόδια που αντιμετωπίζουμε: η αισιοδοξία μας για το μέλλον, μια αισιοδοξία που μόνο προσωρινά αποδυναμώνεται από τις δυσκολίες του παρόντος.
Καλούμαστε, στις παρούσες συνθήκες, απλώς να πράξουμε ‘από το σπίτι’ εκείνο που καλά γνωρίζουμε και για το οποίο καθημερινά μεριμνούμε: να προασπίσουμε την υγεία, την ασφάλεια και την ευημερία των παιδιών μας και των οικογενειών μας, με αμοιβαία ενίσχυση και υποστήριξη, με ψυχραιμία και τη μεγαλύτερη δυνατή αλληλεπίδραση, με την ενθάρρυνση της ατελείωτης προσπάθειας των παιδιών μας να γνωρίσουν τον εαυτό τους και τον κόσμο και, πάνω από όλα, με τη διατήρηση των κατάλληλων κινήτρων για τα παιδιά μας αλλά και για εμάς.
Γιατί τα παιδιά μας, με σύνδρομο Down, μας δίδαξαν πως η έλλειψη κινήτρων αποτελεί για όλους/ες σημαντικότερο εμπόδιο από ότι η νοημοσύνη και η προσαρμοστική συμπεριφορά στον δρόμο προς την επιτυχία. Μας δίδαξαν, επίσης, την αξία της υπομονής και της εμπιστοσύνης, αν όχι για να ανακόψουμε πλήρως ή πάντοτε μία δύσκολη κατάσταση, τουλάχιστον για να την επιβραδύνουμε όσο χρειάζεται ώστε να την αντιμετωπίσουμε αποτελεσματικά.
Τιμάμε την Παγκόσμια Ημέρα των Ατόμων με σύνδρομο Down, μένοντας στο σπίτι με τα παιδιά μας, εξοικονομώντας δυνάμεις, ενεργώντας θετικά και αισιοδοξώντας για το γεγονός πως, έστω στην παρούσα δύσκολη συγκυρία, η κοινωνία αναγκάζεται να αναγνωρίσει μηνύματα αλληλεγγύης, αντιλαμβανόμενη πως οι διακρίσεις περιττεύουν σε κρίσιμες καταστάσεις και τα όρια των ‘φυσιολογικών’ και των ‘διαφορετικών’, των ‘τυχερών’ και των ‘άτυχων’ στις γενετικές ‘λοταρίες’ γίνονται δυσδιάκριτα.
Ευελπιστούμε και ευχόμαστε να λήξει σύντομα και αισίως η δοκιμασία που βιώνει η κοινωνία λόγω της πανδημίας του κορωνοϊού και επιστρέφοντας στους ρυθμούς της κανονικότητάς μας, να έχουμε όλοι/ες αποκτήσει μια ανανεωμένη ταυτότητα, απεγκλωβισμένοι/ες από τους «ιούς» των βασανιστικών κοινωνικών προτύπων και τα άτομα με σύνδρομο Down να απολαμβάνουν το δικαίωμά τους στην ισότητα και στην ετερότητα.
Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ και το βασικό της κύτταρο, εμείς, οι γονείς και κηδεμόνες των ατόμων με νοητική αναπηρία, αυτισμό, σύνδρομο Down, εγκεφαλική παράλυση, βαριές και πολλαπλές αναπηρίες και όλων των ανήλικων ατόμων με κάθε μορφής αναπηρία, για την 21η Μαρτίου 2020, υιοθετούμε το σύνθημα:
ΝΑΙ ΣΤΟ ΣΠΙΤΙ – ΟΧΙ ΣΤΟ ΚΟΙΝΩΝΙΚΟ ΠΕΡΙΘΩΡΙΟ
ΝΑΙ στο να αποτελέσουν οι ημέρες που ζούμε την απαρχή μιας ουσιαστικής και ανυπόκριτης αλληλεγγύης για τα παιδιά και ενήλικες με σύνδρομο Down και τα άτομα με κάθε μορφής αναπηρία
[1] στις ίσες ευκαιρίες στην εκπαίδευση, την εργασία, την υγεία, τις υπηρεσίες κοινωνικής φροντίδας, την υποστηριζόμενη και την ανεξάρτητη διαβίωση, την εν γένει ισότιμη κοινωνική ένταξη και συμμετοχή σε κάθε έκφανση της ζωής.