ΑΙΤΗΜΑ ΣΥΝΑΝΤΗΣΗΣ ΜΕ ΤΟΝ ΥΦΥΠΟΥΡΓΟ ΥΓΕΙΑΣ ΓΙΑ ΖΗΤΗΜΑΤΑ ΙΣΟΤΙΜΗΣ, ΑΣΦΑΛΟΥΣ ΚΑΙ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΙΚΗΣ ΠΡΟΣΒΑΣΗΣ ΤΩΝ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΒΑΡΙΕΣ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ ΣΤΙΣ ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
ΠΡΟΣ: Υφυπουργό Υγείας, κ. Μ. Θεμιστοκλέους
Κοιν: (σχετ.: πίνακας αποδεκτών)
ΘΕΜΑ: «Αίτημα συνάντησης για ζητήματα ισότιμης, ασφαλούς και αποτελεσματικής πρόσβασης των ατόμων με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες στις υπηρεσίες υγείας: Αναγκαίες οργανωτικές και επιχειρησιακές παρεμβάσεις»
Αξιότιμε κύριε Υφυπουργέ,
Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων Γονέων και Κηδεμόνων Ατόμων με Αναπηρία (ΠΟΣΓΚΑμεΑ), ως ιδρυτικό και ενεργό μέλος της ΕΣΑμεΑ, καθώς και δευτεροβάθμιο όργανο εκπροσώπησης των ατόμων με νοητική αναπηρία, αυτισμό, σύνδρομο Down, εγκεφαλική παράλυση, βαριές και πολλαπλές αναπηρίες και των οικογενειών τους, εκπροσωπεί ένα ιδιαίτερα ευάλωτο τμήμα του πληθυσμού, με σύνθετες και δια βίου ανάγκες υποστήριξης, φροντίδας και συστηματικής παρακολούθησης, και με αυξημένη ανάγκη ουσιαστικής πρόσβασης σε κατάλληλες δημόσιες υπηρεσίες υγείας.
Τα άτομα που ανήκουν στις ανωτέρω κατηγορίες αναπηρίας βρίσκονται καθημερινά αντιμέτωπα με σοβαρά εμπόδια στην πρόσβαση σε κατάλληλες, ασφαλείς και προσαρμοσμένες στις ανάγκες τους υπηρεσίες υγείας, γεγονός που καθιστά τα ζητήματα αυτά όχι μόνο κοινωνικά, αλλά και κατεξοχήν ζητήματα ισότητας, δημόσιας υγείας και θεσμικής ευθύνης της Πολιτείας.
Στο πλαίσιο αυτό, και σε συνέχεια της διαχρονικής μας προσπάθειας για την προάσπιση και προώθηση των δικαιωμάτων και του καλώς νοούμενου συμφέροντος των ατόμων με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, απευθυνόμαστε σε εσάς με το παρόν αίτημα για τον ορισμό συνάντησης με αντιπροσωπεία της Ομοσπονδίας μας.
Όπως έχουμε επανειλημμένα επισημάνει, η εμπειρία των οικογενειών μας μάς οδηγεί διαχρονικά στο συμπέρασμα ότι το δημόσιο σύστημα υγείας αδυνατεί, επί σειρά ετών, να ανταποκριθεί με επάρκεια, συνέπεια και σεβασμό στη συνταγματικά και διεθνώς κατοχυρωμένη αρχή της ισότητας και της προσβασιμότητας, όταν πρόκειται για τις σύνθετες ανάγκες των παιδιών μας με σοβαρές και συχνά μη ορατές αναπηρίες. Η εξακολουθητικά δυσμενής αυτή κατάσταση, κατά την εκτίμησή μας, δεν μπορεί πλέον να εκλαμβάνεται ως παροδική ή διαχειριστική αδυναμία, αλλά ως δομικό και θεσμικό έλλειμμα.
Πολλά από τα ζητήματα που αναφέρονται στο παρόν έχουν τεθεί επανειλημμένα και διαχρονικά υπόψη των πολιτικών ηγεσιών του Υπουργείου Υγείας, χωρίς μέχρι σήμερα να έχουν τύχει της αναγκαίας θεσμικής προτεραιοποίησης και πρακτικής αντιμετώπισης. Για τον λόγο αυτόν, θεωρούμε ιδιαιτέρως σημαντικό να εξεταστούν, στο πλαίσιο των αρμοδιοτήτων σας, ως προς την οργάνωση, λειτουργία και εποπτεία των υπηρεσιών υγείας. Ειδικότερα, θα επιθυμούσαμε να θέσουμε υπόψη σας τα ακόλουθα:
1. Διασφάλιση προσαρμοσμένης πρόσβασης, υποδοχής και νοσηλείας των ατόμων με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες στις δημόσιες δομές υγείας
Η Ομοσπονδία μας έχει επανειλημμένα επισημάνει ότι το έλλειμμα σε επίπεδο υποδομών και θεσμικά διασφαλισμένων διαδικασιών για την αντιμετώπιση των ιδιαίτερων αναγκών ατόμων με αυτισμό, βαριά νοητική αναπηρία ή κινητικές και πολλαπλές αναπηρίες καταλήγει συχνά σε αποκλεισμό από την ασφαλή και κατάλληλη παροχή νοσηλείας και θεραπείας, καθώς και σε ανεπαρκή διαχείριση επειγόντων ή χρόνιων περιστατικών.
Στο πλαίσιο αυτό, η διασφάλιση μιας συνεκτικής και λειτουργικά επαρκούς προσέγγισης ως προς την υποδοχή, τη νοσηλεία και τη συνολική διαχείριση των ατόμων με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες στις δημόσιες δομές υγείας αποτελεί βασική προϋπόθεση για την ουσιαστική εφαρμογή της αρχής της ισότητας στην πράξη.
Προς την κατεύθυνση αυτή, κρίνεται αναγκαία η σύνταξη και καθιέρωση συγκεκριμένων πρωτοκόλλων διαδικασιών για την υποδοχή, φροντίδα και διαχείριση των ατόμων αυτών, καθώς και η κατάρτιση σαφών οδηγιών για το προσωπικό, ώστε να διασφαλίζεται η κατάλληλη προσέγγιση, επικοινωνία και υποστήριξή τους σε όλα τα στάδια παροχής υπηρεσιών υγείας.
Παράλληλα, απαιτείται η συστηματική οργάνωση των υπηρεσιών υγείας με συγκεκριμένα λειτουργικά χαρακτηριστικά, που να ανταποκρίνονται στις ανάγκες των ατόμων αυτών, όπως ιδίως:
- η πρόβλεψη διαδικασιών κατάλληλης υποδοχής και διαχείρισης των περιστατικών κατά την προσέλευσή τους στις δημόσιες δομές υγείας, περιλαμβανομένων των Τμημάτων Επειγόντων Περιστατικών,
- η δυνατότητα υποστήριξης από πρόσωπο αναφοράς ή φροντιστή, όπου αυτό είναι αναγκαίο για την ασφαλή επικοινωνία, συνεργασία και νοσηλεία,
- η προσαρμογή, κατά το δυνατόν, βασικών παραμέτρων του περιβάλλοντος νοσηλείας, όπως ο θόρυβος, ο φωτισμός και οι χρόνοι αναμονής, ώστε να περιορίζονται φαινόμενα απορρύθμισης,
- η πρόβλεψη κατάλληλων διαδικασιών επικοινωνίας, ενημέρωσης και συναίνεσης, λαμβάνοντας υπόψη τις δυσκολίες κατανόησης ή έκφρασης, καθώς και
- η ύπαρξη σαφών διαδικασιών για την ασφαλή μετακίνηση, παραμονή και διαχείριση των ατόμων αυτών εντός των δομών υγείας.
Εξίσου αναγκαία είναι η πρόβλεψη κατάλληλων συνθηκών νοσηλείας για τα άτομα με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, μέσω της δημιουργίας ειδικών κλινών, έστω και περιορισμένου αριθμού, και δωματίων ησυχίας ή αποφόρτισης σε κλινικές δημόσιων νοσοκομείων, καθώς και η διασφάλιση κατάλληλων συνθηκών νοσηλείας σε Μ.Ε.Θ. ή Μ.Α.Φ., ώστε να εξασφαλίζεται ένα φιλικό, ασφαλές και λειτουργικά προσαρμοσμένο περιβάλλον για τα άτομα που βιώνουν υπερδιέγερση, έντονο άγχος ή δυσκολία προσαρμογής στο νοσοκομειακό περιβάλλον.
Παράλληλα, αναγκαία είναι και η λήψη ειδικών μέτρων για τη δυνατότητα έγκαιρης και ασφαλούς απομάκρυνσης από τις δομές υγείας σε περιπτώσεις έκτακτης ανάγκης, όπως φωτιά ή σεισμός, με πρόβλεψη για τις ιδιαίτερες ανάγκες κινητικότητας, κατανόησης οδηγιών, προσανατολισμού ή αισθητηριακής επεξεργασίας που εμφανίζουν πολλά άτομα με βαριές αναπηρίες.
Οι ανωτέρω παρεμβάσεις δεν αποτελούν πολυτέλεια, αλλά θεσμική υποχρέωση, σύμφωνα με τις ρητές προβλέψεις του άρθρου 25 της Σύμβασης του Ο.Η.Ε. για τα Δικαιώματα των ατόμων με αναπηρίες και της κυρωτικής νομοθεσίας (ν. 4074/2012), ως προς την υποχρέωση εξασφάλισης «υπηρεσιών υγείας προσαρμοσμένων στις ανάγκες τους».
2. Στελέχωση με εξειδικευμένο προσωπικό και επιμόρφωση επαγγελματιών υγείας
Η στελέχωση των δημόσιων δομών υγείας με εξειδικευμένο προσωπικό, ικανό να ανταποκριθεί στις ανάγκες των ατόμων με νοητική αναπηρία, αυτισμό και άλλες συναφείς αναπηρίες, καθώς και η συστηματική επιμόρφωση όλων των επαγγελματιών υγείας ως προς την εξυπηρέτηση των ατόμων αυτών, με σεβασμό, κατάλληλη προσέγγιση και κατανόηση των αναγκών τους, από την πρώτη επαφή έως και την πλήρη αποκατάσταση ή υποστήριξή τους, συνιστούν βασικές προϋποθέσεις για την ουσιαστική και αποτελεσματική λειτουργία των υπηρεσιών υγείας.
3. Διασφάλιση της πρόσβασης των ατόμων με βαριές αναπηρίες σε επαρκή και αποτελεσματική οδοντιατρική περίθαλψη και φροντίδα εντός των δημόσιων δομών υγείας
Ο ανεπαρκής αριθμός δημόσιων οδοντιατρικών μονάδων για την κάλυψη των αναγκών των ατόμων με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες οδηγεί σε σημαντικές και συχνά απαγορευτικές καθυστερήσεις, με αποτέλεσμα την ουσιαστική αδυναμία έγκαιρης και ασφαλούς εξυπηρέτησης περιστατικών που απαιτούν εξειδικευμένη διαχείριση, ιδίως υπό γενική ή περιοχική αναισθησία ή μέθη.
Για τον λόγο αυτόν, κρίνουμε αναγκαία τη σταδιακή ανάπτυξη και εφαρμογή σχεδίου λειτουργίας οδοντιατρικών μονάδων σε όλα τα δημόσια Γενικά Νοσοκομεία της χώρας, στελεχωμένων με εξειδικευμένο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό στην οδοντιατρική περίθαλψη ατόμων με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, υπό γενική ή περιοχική αναισθησία ή μέθη, ώστε τα άτομα αυτά να μπορούν να λαμβάνουν την αναγκαία εξειδικευμένη φροντίδα όσο το δυνατόν πλησιέστερα στον τόπο διαμονής τους.
Η παρέμβαση αυτή συνδέεται άμεσα με τη λειτουργική επάρκεια των δημόσιων υπηρεσιών υγείας, αλλά και με την ανάγκη αποτροπής της αναγκαστικής προσφυγής των οικογενειών σε ιδιωτικές υπηρεσίες, με δυσανάλογη οικονομική επιβάρυνση.
4. Περιφρούρηση της ασφαλούς πρόσβασης των ατόμων με βαριές αναπηρίες στις πράξεις ειδικής αγωγής, ιδίως ως προς την ποιότητα και τις προδιαγραφές παροχής των υπηρεσιών
Σε ό,τι αφορά τις απαραίτητες πράξεις ειδικής αγωγής, τις οποίες δικαιούνται τα άτομα με βαριές αναπηρίες, η συντριπτική πλειοψηφία των ασφαλισμένων ωθείται στην πράξη σε ιδιώτες θεραπευτές ή και λοιπούς παρόχους υπηρεσιών υγείας, χωρίς να έχουν διαμορφωθεί με επαρκή σαφήνεια ενιαίες και υποχρεωτικές προδιαγραφές που να ανταποκρίνονται στις σύνθετες ανάγκες των ατόμων αυτών και να διασφαλίζουν σε επαρκή βαθμό την καταλληλότητα, την ποιότητα και την ασφάλεια των παρεχόμενων υπηρεσιών.
Ιδίως σε σύνθετες περιπτώσεις, όπως εκείνες των ατόμων που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού ή εμφανίζουν σοβαρούς κινητικούς περιορισμούς, περιορισμούς λεκτικής επικοινωνίας ή άλλες σύνθετες δυσκολίες, η ανάγκη ύπαρξης σαφούς και ενιαίου πλαισίου όρων και εγγυήσεων παροχής των σχετικών υπηρεσιών καθίσταται ακόμη εντονότερη.
Για τον λόγο αυτόν, ζητούμε να εξεταστεί, στο πεδίο των αρμοδιοτήτων του Υπουργείου Υγείας, η εκπόνηση ενιαίων, υποχρεωτικών προδιαγραφών που να διασφαλίζουν την ποιότητα, την ασφάλεια και τη διαφάνεια στην παροχή πράξεων ειδικής αγωγής, καθώς και η αποσαφήνιση των κριτηρίων και των όρων βάσει των οποίων παρέχονται οι σχετικές υπηρεσίες από τους αρμόδιους παρόχους.
Αξιότιμε κύριε Υφυπουργέ,
Τα ζητήματα αυτά απασχολούν διαχρονικά τα άτομα με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες και τις οικογένειές τους και αναδεικνύουν την ανάγκη ουσιαστικής ενεργοποίησης των διοικητικών, οργανωτικών και εποπτικών εργαλείων που διαθέτει το Υπουργείο Υγείας.
Παρά τις υπάρχουσες νομοθετικές προβλέψεις, τα σοβαρά ελλείμματα στην προσβασιμότητα, την επάρκεια και την καταλληλότητα των υπηρεσιών υγείας για άτομα με βαριές ή και πολλαπλές αναπηρίες εξακολουθούν να υφίστανται. Όπως έχει επισημανθεί τόσο στην Έκθεση Προόδου 2024 όσο και στη νεότερη Έκθεση Προόδου 2025 της Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας, οι αδυναμίες αυτές αποτυπώνονται ιδίως στην ανομοιογένεια εφαρμογής των πολιτικών προσβασιμότητας, στον διοικητικό συντονισμό και στην ουσιαστική ενσωμάτωσή τους στον σχεδιασμό και τη λειτουργία των δημόσιων υπηρεσιών.
Στο ίδιο πλαίσιο, και σε συνέχεια των σχετικών διαπιστώσεων, αναδεικνύεται η ανάγκη προτεραιοποίησης συγκεκριμένων παρεμβάσεων στον τομέα της υγείας, ιδίως ως προς τη σύνταξη πρωτοκόλλων συμπεριφοράς για το προσωπικό, την εκπόνηση προδιαγραφών για τις ειδικές θεραπείες, την αποσαφήνιση και εξειδίκευση του πλαισίου αδειοδότησης και λειτουργίας των σχετικών δομών και παρόχων, την πρόβλεψη δωματίων αποφόρτισης, την ίδρυση εξειδικευμένων οδοντιατρικών μονάδων, την κατάλληλη στελέχωση, την επιμόρφωση των επαγγελματιών υγείας και τη λήψη ειδικών μέτρων ασφαλείας για καταστάσεις έκτακτης ανάγκης.
Στο πλαίσιο αυτό, εκτιμούμε ότι η συμβολή σας, ιδίως ως προς τα ζητήματα οργάνωσης, λειτουργίας και εποπτείας των υπηρεσιών υγείας, μπορεί να διαδραματίσει καθοριστικό ρόλο στην προώθηση των αναγκαίων παρεμβάσεων.
Παρακαλούμε για τον ορισμό συνάντησης σε χρόνο που θα μας υποδείξετε, προκειμένου να συζητηθούν διεξοδικά τα ανωτέρω και να διερευνηθούν οι δυνατότητες προώθησης των αναγκαίων παρεμβάσεων.
Προσδοκώντας στη θετική σας ανταπόκριση.
Με εκτίμηση,
Για την ΠΟΣΓΚΑμεΑ,
Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ
Ιωάννης Μοσχολιός
Η ΓΕΝΙΚΗ ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ
Φωτεινή Ζαφειροπούλου
Πίνακας αποδεκτών:
- Υπουργός Επικρατείας, κ. Χ.Γ.Σκέρτσος
- Υπουργός Υγείας, κ. Σ.-Αδ.Γεωργιάδης
- Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας, κ. Ειρ.Αγαπηδάκη
- Υφυπουργός Υγείας, κ. Δ.Βαρτζόπουλος
- Γεν.Γραμματέας Υπηρεσιών Υγείας, κ. Λ.Β.Βιλδιρίδη
- Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ)
- Πρωτοβάθμια σωματεία – μέλη της ΠΟΣΓΚΑμεΑ
2