Στον μακρύ – και μόνο ενδεικτικό από τα ανωτέρω - κατάλογο των παραβιάσεων δικαιωμάτων και των προβλημάτων που ταλανίζουν τα παιδιά μας, με αυτισμό, και τις οικογένειές μας, σήμερα, 2 Απριλίου 2025, η ΠΟΣΓΚΑμεΑ και εμείς, οι γονείς και κηδεμόνες των ατόμων με νοητική αναπηρία, αυτισμό, σύνδρομο Down, εγκεφαλική παράλυση, βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, ασφαλώς και υποδεχόμαστε ευπρόσδεκτα την φετινή Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό. Όχι, όμως, καταναλώνοντας ασμένως αόριστες δηλώσεις υποστήριξης, που ούτε κατασιγάζουν την αμφιθυμία, ούτε αποτελούν αξίωσή μας, αλλά ζητώντας ουσιαστικές πρωτοβουλίες και δράσεις.

Τον Σεπτέμβριο του 2024, έπειτα από πολυετή ανάδειξη του ζητήματος, η Ομοσπονδία μας υποδέχθηκε με ιδιαίτερη ανακούφιση σχέδιο προωθούμενης Κ.Υ.Α. από την πλευρά του Υ.ΚΟΙ.Σ.Ο., που της γνωστοποιήθηκε για πρόσθετες παρατηρήσεις, η οποία περιείχε σημαντικές και θετικές διατυπώσεις για τη λειτουργία των Σ.Υ.Δ., Σ.Α.Δ. και Οικοτροφείων που συμβάλλονται με τον ΕΟ.Π.Υ.Υ., προβλέποντας, μεταξύ άλλων, την αύξηση του ημερήσιου νοσηλίου – τροφείου στη στάθμη των €60,00 για τους/τις φιλοξενούμενους/ες στις τελευταίες μονάδες. 

Εκ των πραγμάτων, άλλωστε, η φιλοσοφία των εισαγωγικών εξετάσεων, χωρίς επαρκείς προσαρμογές, μάλλον ως θεσμοθετημένος αποκλεισμός των μαθητών/τριών που χρήζουν υποστήριξης θα μπορούσε να ιδωθεί, παρά ως «ουδέτερη επιλογή», σε συνέπεια με το πνεύμα της ενταξιακής / συμπεριληπτικής εκπαίδευσης.

Τούτο, αν συνεκτιμηθεί ότι η ανεπάρκεια δομών υποστηριζόμενης διαβίωσης στη χώρα μας για ενήλικες με βαριές αναπηρίες, καθώς και το ελλειμματικό μοντέλο κοινωνικής προστασίας για την υποστήριξη της ανεξάρτητης διαβίωσης των ατόμων που δεν έχουν οικογενειακό περιβάλλον, είτε αδυνατούν να τοποθετηθούν σε θετή οικογένεια, είτε όταν η πρόοδος που σημειώνει η βιολογική τους οικογένεια ως προς την ικανότητα ή/και τη δυνατότητα άσκησης της γονικής μέριμνας δεν είναι επαρκής, καθιστούν ως λύση την έσχατη, αλλά μάλλον μοναδικά υπαρκτή∙ εκείνη της επανένταξης των αναδεχόμενων που ενηλικιώνονται σε ίδρυμα, έκβαση που από μόνη της ακυρώνει πλήρως την προσπάθεια αποϊδρυματοποίησης ή/και αποφυγής του ιδρυματισμού.

Περαιτέρω, η παρατεταμένη έλλειψη προόδου στο μείζον και πολυαναμενόμενο αυτό ζήτημα αφήνει τα μέλη των οικογενειών που έχουν στη φροντίδα τους άτομα με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες εξακολουθητικά εκτεθειμένα σε ένα δυσλειτουργικό, καθότι άδικο και άνισο κοινωνικοασφαλιστικό καθεστώς.

Η αποσύνδεση του επιδόματος βαριάς νοητικής αναπηρίας από τις συντάξεις των θανόντων γονέων των δικαιούχων (KYA Οικονομικών - Εργασίας & Κοινωνικών Υποθέσεων, Αριθμ. Δ12α/Γ.Π.οικ./41349/ 20.04.2023, Φ.Ε.Κ. 2608 Β’) αποτέλεσε ιστορικό βήμα προς την αποκατάσταση μιας χρόνιας αδικίας, που αναντίλεκτα έθετε απερίσκεπτα σε διακινδύνευση την ποιότητα της διαβίωσης των ατόμων με βαριά νοητική αναπηρία, όταν οι ήδη αυξημένες τους ανάγκες κορυφώνονταν και λόγω της απώλειας του/της γονέα τους. Όπως είχε δηλώσει ο τότε Υπουργός Εργασίας & Κοινωνικών Υποθέσεων κ. Κ Χατζηδάκης, η απόφαση αυτή «ήταν επιβεβλημένη, καθώς αποκαθιστά μια αδικία χρόνων σε βάρος μιας ομάδας ιδιαίτερα ευάλωτων συνανθρώπων μας».

Πέραν τούτου, ωστόσο, η Ομοσπονδία μας είναι ομολογουμένως αναγκασμένη να διατυπώσει την έκπληξη και την απορία της για το σκεπτικό στο οποίο εδράζεται η εφαρμογή της αρχής της αντιπροσώπευσης των ατόμων με αυτισμό ή/και των οικογενειών τους, στις περιπτώσεις που τα άτομα με την αναπηρία αυτή δεν μπορούν να αυτοεκπροσωπηθούν, στο πλαίσιο της προσφάτως συσταθείσας αυτής Επιτροπής.