ΠΑΡΑΤΗΡΗΣΕΙΣ ΠΟΣΓΚΑΜΕΑ ΕΠΙ ΤΟΥ ΙΣΧΥΟΝΤΟΣ ΕΠΠΠΑ ΓΙΑ ΘΕΜΑΤΑ ΠΟΥ ΑΦΟΡΟΥΝ ΣΤΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΑΥΤΙΣΜΟ ΥΨΗΛΗΣ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΚΟΤΗΤΑΣ

ΠΡΟΣ: Γεν. Γραμματέα Κοινωνικών Ασφαλίσεων & Πρόεδρο Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής

                κα Παυλίνα Καρασιώτου

                           ΚΟΙΝ.:     - Υφυπουργός Εργασίας & Κοινωνικών Υποθέσεων, κ. Δ.Μ.Μιχαηλίδου

               - Γενικός Γραμματέας Κοινωνικής Αλληλεγγύης & Καταπολέμησης της Φτώχειας,κ. Γ.Σταμάτης

               - ΕΣΑμεΑ

               - Φορείς-μέλη ΠΟΣΓΚΑμεΑ

ΘΕΜΑ: «Υπενθύμιση παρατηρήσεων ΠΟΣΓΚΑμεΑ επί πτυχών του ισχύοντος Ε.Π.Π.Π.Α. που υπαγορεύουν ανάγκες αλλαγών και αναθεωρήσεων για την άρση αδικιών σε βάρος των παιδιών και ενηλίκων στο φάσμα του αυτισμού»

Κυρία Πρόεδρε,

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων Γονέων και Κηδεμόνων Ατόμων με Αναπηρία (ΠΟΣΓΚΑμεΑ) - που αποτελεί το δευτεροβάθμιο όργανο του αναπηρικού κινήματος εκπροσώπησης των Ατόμων με Νοητική Αναπηρία, Αυτισμό, Σύνδρομο Down, Εγκεφαλική Παράλυση, βαριές και πολλαπλές Αναπηρίες και τις οικογένειές τους, μέσω των Σωματείων Γονέων και Κηδεμόνων ανά την Ελλάδα – με το παρόν έγγραφο σας κοινοποιεί τις παρατηρήσεις / προτάσεις της για ζητήματα που κινούνται στη σφαίρα του ισχύοντος Ε.Π.Π.Π.Α. και δη στο φάσμα της διαταραχής αυτισμού, επί των οποίων έχει προβεί στο παρελθόν σε αντίστοιχες, επανειλημμένες παρεμβάσεις, οι οποίες δεν φαίνεται να έχουν αποτελέσει αντικείμενο εξέτασης μέχρι την ημερομηνία της παρούσας επιστολής.

Ειδικότερα, κατά τη διαδικασία αναθεώρησης του προηγούμενου ΚΕΒΑ, η ΠΟΣΓΚΑμεΑ, σε συνεργασία με την ΕΣΑμεΑ και τους θεσμικούς της εκπροσώπους στην Επιτροπή, κατάφερε να αποκαταστήσει μια αδικία σε βάρος μερίδας ατόμων στο Φάσμα του Αυτισμού και δη εκείνων που χαρακτηρίζονταν ως άτομα με Σύνδρομο Asperger ή άλλως Αυτισμό Υψηλής Λειτουργικότητας, στα οποία οι επιτροπές απέδιδαν ποσοστό αναπηρίας κάτω του 67%, εστιάζοντας στις νοητικές και γνωστικές τους δεξιότητες και όχι στα σοβαρά κοινωνικά τους ελλείμματα.

Αποτέλεσμα αυτής της προσπάθειας υπήρξε κατά τα προηγούμενα χρόνια η απόδοση Π.Α. 67% στα άτομα με Αυτισμό Υψηλής Λειτουργικότητας, με συνακόλουθη την αναγνώρισή τους ως δικαιούχους του αντίστοιχου επιδόματος, το οποίο είναι απολύτως απαραίτητο για την κάλυψη των αναγκών τους από υψηλού τύπου υποστηρικτικές υπηρεσίες και πρόσωπα που θα μπορούν να διαχειριστούν επιδέξια την κοινωνική μεσολάβηση, την επικοινωνία και την εκπαίδευσή τους και να συμβάλλουν στην εξέλιξη των δυνατοτήτων τους, στην πρόληψη νέων δυσκολιών, στην κοινωνική συμπερίληψη και στην αυτόνομη διαβίωσή τους.

Η αδικία αυτή επανήλθε με τον νέο αναθεωρημένο Ε.Π.Π.Π.Α., αγνοώντας τις εύλογες ενστάσεις και αντιδράσεις των εκπροσώπων της ΕΣΑμεΑ στην Επιτροπή κατά την κατάρτισή του και αποδίδοντας πλέον στα άτομα με Αυτισμό Υψηλής Λειτουργικότητας, Π.Α. κυμαινόμενα από 50% έως 67%.

Επειδή η εμπειρία και η τεχνογνωσία της Ομοσπονδίας οδηγούν στην εκτίμηση ότι:

(α) η Δ.Α.Φ., συμπεριλαμβανομένου του Αυτισμού Υψηλής Λειτουργικότητας συνιστά πολυπαραγοντική και όχι σπάνια ανεξιχνίαστη διαταραχή, η οποία πλήττει τις πτυχές ανάπτυξης των ατόμων, οδηγώντας σε δυσκολίες στην επικοινωνία, στις κοινωνικές δεξιότητες και σε στερεοτυπικές κινήσεις ή/και στερεοτυπικά ενδιαφέροντα. Ως εκ τούτου, η ανελαστική απόδοση ποσοστών αναπηρίας, υπό το πρίσμα εκτιμήσεων και πιθανά στεγανών αναλύσεων, προερχόμενων από περιορισμένες περιοχές εξειδίκευσης είναι παρακινδυνευμένη και ενδέχεται να ιατρικοποιεί / τυποποιεί την αξιολόγηση μιας πολυδιάστατης πάθησης, στο πλαίσιο της οποίας καθίστανται απαραίτητες οι διαδικασίες διεπιστημονικής εμπλοκής.

Σήμερα, αναγνωρίζεται ευρέως και αποτελεί κοινό τόπο ότι η ΔΑΦ δεν μπορεί να διεκδικηθεί αποκλειστικά από ένα επιστημονικό πεδίο ή/και περιορισμένο πλήθος επιστημονικών περιοχών, αλλά αντιθέτως αποτελεί πεδίο μελέτης και τομής πολλαπλών γνωστικών πεδίων (λ.χ. ιατρική, ψυχιατρική, βιολογία, γλωσσολογία, κοινωνιολογία κ.α.),

(β) η νοημοσύνη και το γνωστικό επίπεδο του ατόμου με Δ.Α.Φ. δεν καθορίζουν τη δυνατότητά του να αντεπεξέρχεται σε απλές, καθημερινές λειτουργίες, σε ένα περιβάλλον καθ’όλα χαοτικό για το ίδιο, λόγω της ελλιπούς και μη τυπικά αναπτυσσόμενης κοινωνικής κατανόησης, για την οποία απαιτείται συστηματική και διαρκής υποστήριξή του.

Η τροχοδρόμηση ‘στενών’ αναλύσεων στη βάση του δείκτη νοημοσύνης και της λειτουργικότητας σε παθήσεις στις οποίες κρατούν προβλήματα συμπεριφοράς, όπως η Δ.Α.Φ.: (i) δεν μπορεί να αποσιωπά την αμφισβήτηση της επιστημονικής κοινότητας για το «τι αξιολογούν και εξάγουν» πολυχρησιμοποιημένα ανά τον κόσμο τεστ νοημοσύνης και άλλα εργαλεία, συχνά απομονωμένα από την κοινωνική πραγματικότητα και (ii) δεν μπορεί να μην αναγνωρίζει την παθογόνα ανάπτυξη της εργαλειακής προσέγγισης της Δ.Α.Φ. στη βάση μιας συλλογιστικής που εμμένει να αγνοεί τις κοινωνικές δυσκολίες και διαφορές,   

(γ) η απουσία υποστηρικτικών υπηρεσιών και πόρων από την πλευρά της ελληνικής πολιτείας – κατά παρέκκλιση των όσων προδιαγράφονται στον δικαιωματικό χάρτη των ΑμεΑ  από τη Σύμβαση του ΟΗΕ,  που κυρώθηκε στην εθνική νομοθεσία με τον Ν.4074/2012 και των παρατηρήσεων και συστάσεων της Επιτροπής των ΗΕ προς τη χώρα ως προς την ευθυγράμμιση των μέτρων και πολιτικών της προς αυτή την κατεύθυνση – καθιστά εξαιρετικά δυσχερή, αν όχι ανέφικτη, τη διαχείριση των καθημερινών ζητημάτων που προκύπτουν εξαιτίας της Διάχυτης Αναπτυξιακής Διαταραχής των ατόμων,  

αιτούμαστε

την εξέταση και δρομολόγηση των απολύτως αναγκαίων διορθώσεων στον Ε.Π.Π.Π.Α. ως προς την αξιολόγηση του ποσοστού αναπηρίας των ατόμων που κινούνται στο επίπεδο Υψηλής Λειτουργικότητας της Δ.Α.Φ. ή/και την παρέμβαση προς πάσα αρμόδια υπηρεσία και αρχή για την καθιέρωση δίκαιων εξαιρέσεων ή/και εξειδικεύσεων που αφορούν στην αναγνώριση της χορήγησης των επιδομάτων που απαιτούνται για τη διασφάλιση της κοινωνικής συμπερίληψης και της αυτόνομης και αξιοπρεπούς διαβίωσης των ατόμων με Αυτισμό Υψηλής Λειτουργικότητας.

Κυρία Πρόεδρε,

Η εμπειρία της Π.Ο.Σ.Γ.Κ.Α.μεΑ από τη μακρόχρονη ενασχόληση με θέματα που αναφέρονται στις κατηγορίες αναπηρίας που εκπροσωπεί, εν προκειμένω με τη Δ.Α.Φ., καθώς και η συστηματική ανατροφοδότησή της από τους γονείς και κηδεμόνες των ατόμων στο φάσμα του αυτισμού για τις συνθήκες και περιστάσεις που καθημερινά αντιμετωπίζουν, επιτρέπει την ανάδειξη και αναγνώριση αντικειμενικών προβλημάτων και ζητημάτων που επηρεάζουν τους/τις ίδιους/ες και τα παιδιά τους.

Ευελπιστούμε να καταστεί κατανοητή η σοβαρότητα του προβλήματος που ανακύπτει από τις προβλέψεις του νέου Ε.Π.Π.Π.Α. και να δρομολογηθούν οι απαραίτητες ενέργειες για την αποκατάσταση των αδικιών που η εφαρμογή του επιφέρει στα άτομα με Αυτισμό Υψηλής Λειτουργικότητας και τις οικογένειές τους.

                                                                                Για την ΠΟΣΓΚΑμεΑ,