2 ΑΠΡΙΛΙΟΥ: ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗΣ ΚΑΙ ΕΥΑΙΣΘΗΤΟΠΟΙΗΣΗΣ ΓΙΑ ΤΟΝ ΑΥΤΙΣΜΟ
«2 Απριλίου 2026: Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό»
Ο ενεστώτας των δικαιωμάτων: από τη συμβολική ευαισθητοποίηση
στην υποχρέωση της Πολιτείας και την ευθύνη της κοινωνίας
Η Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό εντάσσεται και φέτος σε έναν κόσμο που αναδιατάσσεται βίαια, σε ενεστώτα χρόνο, υπό το βάρος γεωπολιτικών συγκρούσεων και πολλαπλών κρίσεων. Οι συνέπειες της εντεινόμενης αστάθειας διαχέονται καθολικά στις κοινωνίες, διαπερνώντας το σύνολο των εκφάνσεων του κοινωνικού και οικονομικού βίου. Σε αυτό το πλαίσιο, τα δικαιώματα των ατόμων με αυτισμό δεν αναστέλλονται, δεν μετατίθενται και δεν σχετικοποιούνται. Αντιθέτως, διατηρούν ακέραιο τον δεσμευτικό τους χαρακτήρα και συνιστούν υποχρέωση της Πολιτείας που οφείλει να υλοποιείται στον ίδιο ενεστώτα χρόνο.
Στο ίδιο πλαίσιο, η 2α Απριλίου εξακολουθεί, σε μεγάλο βαθμό, να αναπαράγει το γνώριμο μοτίβο της συμβολικής ευαισθητοποίησης, με δηλώσεις θεσμικής βούλησης, εκδηλώσεις υψηλής ορατότητας και δράσεις επικοινωνιακού χαρακτήρα. Ωστόσο, η επαναληπτικότητα αυτού του μοτίβου δεν συνοδεύεται από αντίστοιχη πρόοδο στη συστηματική και μετρήσιμη εφαρμογή των δικαιωμάτων των ατόμων με αυτισμό, επιβεβαιώνοντας την απόσταση μεταξύ διακηρύξεων και πραγματικότητας.
Η απόσταση αυτή δεν αποτελεί αφηρημένη διαπίστωση, αλλά αποτυπώνεται με σαφήνεια στην καθημερινότητα των ατόμων με αυτισμό και των οικογενειών τους. Η πραγματικότητα εξακολουθεί να δομείται πάνω σε πάγιες ανάγκες, πάγιες ελλείψεις, πάγιες αδυναμίες και πάγιες διακρίσεις, που διαπερνούν το σύνολο των εκφάνσεων του βίου τους. Η πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, εκπαίδευσης, κοινωνικής φροντίδας και επαγγελματικής ένταξης παραμένει αποσπασματική, άνιση και συχνά ανεπαρκής, περιορίζοντας ουσιωδώς τη δυνατότητα ισότιμης συμμετοχής τους στην κοινωνική και οικονομική ζωή και υπονομεύοντας, στην πράξη, το δικαίωμά τους σε αξιοπρεπή διαβίωση.
Στο ίδιο πλαίσιο, οι πολλαπλές και διαδοχικές κρίσεις των τελευταίων ετών δεν λειτουργούν ως επιταχυντής άρσης των ανισοτήτων, αλλά, αντιθέτως, ως παράγοντας επιδείνωσής τους. Η εντεινόμενη οικονομική επιβάρυνση των οικογενειών, η υποχρηματοδότηση κρίσιμων τομέων υποστήριξης και οι χρόνιες ελλείψεις σε υπηρεσίες υγείας, εκπαίδευσης, κοινωνικής φροντίδας και επαγγελματικής ένταξης συνθέτουν ένα περιβάλλον αυξανόμενης ανασφάλειας, το οποίο πλήττει δυσανάλογα τα άτομα με αυτισμό και τις οικογένειές τους. Υπό αυτές τις συνθήκες, η ανεπαρκής και ασυνεχής εφαρμογή των δικαιωμάτων τους δεν συνιστά απλώς θεσμική υστέρηση, αλλά παράγοντα όξυνσης των υφιστάμενων ανισοτήτων.
Υπό το πρίσμα των ανωτέρω, καθίσταται σαφές ότι η αντιμετώπιση των διαχρονικών αυτών ελλειμμάτων δεν μπορεί να εξαντλείται σε αποσπασματικές παρεμβάσεις ή σε επαναλαμβανόμενες διακηρύξεις προθέσεων. Αντιθέτως, απαιτείται η διαμόρφωση και εφαρμογή ενός συνεκτικού, επαρκώς χρηματοδοτούμενου και θεσμικά δεσμευτικού πλαισίου πολιτικών, που θα διασφαλίζει στην πράξη την ισότιμη συμμετοχή των ατόμων με αυτισμό σε όλες τις εκφάνσεις του βίου τους. Η μετάβαση από τον λόγο στην πράξη δεν συνιστά απλώς πολιτική επιλογή, αλλά υποχρέωση της Πολιτείας – στον ίδιο ενεστώτα χρόνο.
Για τους λόγους αυτούς, η ΠΟΣΓΚΑμεΑ και εμείς, ως γονείς και κηδεμόνες των ατόμων με αυτισμό, με νοητική αναπηρία, με σύνδρομο Down, με εγκεφαλική παράλυση, και άλλες βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, με αφορμή τη 2α Απριλίου 2026, Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό, επαναδιατυπώνουμε τις ακόλουθες πάγιες και αδιαπραγμάτευτες διεκδικήσεις μας:
- ουσιαστική ενίσχυση του δημόσιου συστήματος υγείας, με εξειδικευμένες υποδομές, θεσμικά διασφαλισμένες διαδικασίες και κατάλληλα εκπαιδευμένο προσωπικό για την ασφαλή και αξιοπρεπή εξυπηρέτηση των ατόμων με αυτισμό, σε κάθε επίπεδο φροντίδας,
- διασφάλιση της απρόσκοπτης, ποιοτικής και δια βίου πρόσβασης στις αναγκαίες ειδικές θεραπείες και υποστηρικτικές παρεμβάσεις, χωρίς αποκλεισμούς, ηλικιακούς ή άλλους, και με σαφείς προδιαγραφές καταλληλότητας και επάρκειας,
- άμεση πρόβλεψη και λειτουργία εξειδικευμένων κλινών σε κάθε δημόσιο νοσοκομείο, καθώς και σε Μ.Ε.Θ. και Μ.Α.Φ., για την ασφαλή και κατάλληλη νοσηλευτική αντιμετώπιση των ατόμων με αυτισμό και άλλες βαριές αναπηρίες, αίροντας, στην πράξη, τα εμπόδια πρόσβασής τους σε υπηρεσίες υγείας που ανταποκρίνονται στις ανάγκες τους, θωρακίζοντας, κατ’ επέκταση, την προστασία της ζωής και της αξιοπρέπειάς τους,
- ενίσχυση της ενταξιακής/συμπεριληπτικής εκπαίδευσης, με επαρκείς πόρους, έγκαιρη κάλυψη των αναγκών σε εξειδικευμένο προσωπικό (εκπαιδευτικούς Ε.Α.Ε., παράλληλη στήριξη, σχολικούς νοσηλευτές) και ουσιαστική αναμόρφωση των υποστηρικτικών θεσμών,
- ανάπτυξη ενός ολοκληρωμένου πλαισίου κοινωνικής φροντίδας, που θα περιλαμβάνει επαρκείς δομές υποστηριζόμενης και ανεξάρτητης διαβίωσης, υπηρεσίες στην κοινότητα και μέτρα στήριξης των οικογενειών, με στόχο την άρση της ανασφάλειας για το μέλλον των ατόμων με αυτισμό,
- ουσιαστική ενίσχυση των εισοδηματικών στηρίξεων και την προστασία των ατόμων με αυτισμό και των οικογενειών τους από τις συνέπειες της ακρίβειας και των πληθωριστικών πιέσεων, που πλήττουν δυσανάλογα τους πληθυσμούς αυξημένης ευαλωτότητας,
- διαμόρφωση πολιτικών για την ισότιμη πρόσβαση στην απασχόληση και την επαγγελματική ένταξη, με μέτρα που ανταποκρίνονται στις πραγματικές δυνατότητες και ανάγκες των ατόμων με αυτισμό,
- διασφάλιση της ουσιαστικής συμμετοχής των ατόμων με αυτισμό στις αποφάσεις που τα αφορούν, με σεβασμό στη βούληση, τις επιθυμίες και τη φωνή τους.
Η ισότητα, η αξιοπρέπεια και η ουσιαστική κοινωνική συμπερίληψη των ατόμων με αυτισμό δεν αποτελούν στόχο που μετατίθεται στο μέλλον, ούτε μπορούν να εξαντλούνται σε συμβολικές αναφορές.
Συνιστούν δεσμευτική υποχρέωση της Πολιτείας, που οφείλει να αποτυπώνεται σε συγκεκριμένες πολιτικές, επαρκείς πόρους και μετρήσιμα αποτελέσματα.
Η ημέρα αυτή οφείλει να λειτουργεί και ως σημείο ουσιαστικής αποτίμησης της προόδου ως προς την εφαρμογή των δικαιωμάτων.
Η μετάβαση από τις δηλώσεις ευαισθησίας και τις διακηρύξεις στην πράξη
δεν αποτελεί πλέον ζητούμενο.
Αποτελεί υποχρέωση της Πολιτείας και έμπρακτη απόδειξη μιας κοινωνίας που σέβεται τα δικαιώματα των ατόμων με αυτισμό - στον ίδιο ενεστώτα χρόνο.
11