ΑΠΟ ΤΑ "ΧΩΡΙΑ ΓΙΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ" ΣΤΙΣ "ΜΕΓΑΛΕΣ ΣΥΣΤΑΔΕΣ ΔΙΑΒΙΩΣΗΣ"; - ΑΣ ΑΝΟΙΞΕΙ Η ΣΥΖΗΤΗΣΗ ΓΙΑ ΤΟ ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΟ ΔΙΑΚΥΒΕΥΜΑ ΤΗΣ ΑΠΟΪΔΡΥΜΑΤΟΠΟΙΗΣΗΣ ΚΑΙ ΤΗΣ ΑΝΕΞΑΡΤΗΤΗΣ ΔΙΑΒΙΩΣΗΣ ΣΤΗΝ ΚΟΙΝΟΤΗΤΑ

«Από τα “χωριά ΑμεΑ” στις “μεγάλες συστάδες διαβίωσης”;»
Ας ανοίξει η συζήτηση για το πραγματικό διακύβευμα της αποϊδρυματοποίησης και της ανεξάρτητης διαβίωσης στην κοινότητα

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων Γονέων και Κηδεμόνων Ατόμων με Αναπηρία (ΠΟΣΓΚΑμεΑ) παρακολουθεί με έντονο προβληματισμό πρόσφατα δημοσιεύματα σχετικά με τη δημιουργία νέου συγκροτήματος Στεγών Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (ΣΥΔ) στη Λάρισα, συνολικής δυναμικότητας 72 ατόμων με αναπηρία.

Η Ομοσπονδία, σε διαρκή συνεργασία με την ΕΣΑμεΑ και συνολικά το αναπηρικό κίνημα, έχει διαχρονικά αγωνιστεί για την ανάπτυξη των ΣΥΔ ως θεσμού αποϊδρυματοποίησης και ανεξάρτητης διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία μέσα στην κοινότητα. Ενός θεσμού που δεν γεννήθηκε από επιχειρηματική λογική ή από ανάγκη δημιουργίας νέων «αγορών φροντίδας», αλλά από την αγωνία των οικογενειών των ατόμων με βαριές αναπηρίες για το μέλλον των παιδιών τους και από τη διεκδίκηση του ίδιου του δικαιώματος των ατόμων με αναπηρία να ζουν ως ισότιμοι πολίτες μέσα στην κοινωνία, με ασφάλεια και αξιοπρέπεια.

Ακριβώς για αυτόν τον λόγο, θεωρούμε υποχρέωσή μας να επισημάνουμε ότι η συζήτηση που πρέπει να ανοίξει για το συγκεκριμένο εγχείρημα δεν είναι ούτε δευτερεύουσα ούτε τεχνική. Είναι βαθιά πολιτική, κοινωνική και δικαιωματική.

Το κρίσιμο ερώτημα δεν είναι αν μια δομή είναι σύγχρονη, λειτουργική ή αισθητικά αναβαθμισμένη.

Το κρίσιμο ερώτημα είναι άλλο: Υπηρετεί πράγματι την αποϊδρυματοποίηση ή οδηγεί, έστω και με νέο μανδύα, σε μια νέα μορφή συγκεντρωτικής διαβίωσης;

Η εμπειρία του αναπηρικού κινήματος, αλλά και η ίδια η Σύμβαση του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, έχουν καταστήσει σαφές ότι η αποϊδρυματοποίηση δεν ταυτίζεται με την αντικατάσταση των παλιών ιδρυμάτων από «καλύτερες», «σύγχρονες», «πρότυπες» εγκαταστάσεις.

Δεν αρκεί μια δομή να βρίσκεται εντός πόλης, να διαθέτει σύγχρονες προδιαγραφές, να είναι προσβάσιμη ή να μην «παραπέμπει» αισθητικά σε ίδρυμα.

Το ζήτημα δεν είναι τι «παραπέμπει» σε ίδρυμα. Το ζήτημα είναι τι λειτουργεί ως ίδρυμα.

Και όταν δημιουργούνται συγκροτήματα πολλών κτιρίων, μεγάλης δυναμικότητας, με συγκέντρωση δεκάδων ατόμων με αναπηρία σε ενιαίο λειτουργικό πλαίσιο, τότε γεννάται εύλογα το ερώτημα αν βρισκόμαστε μπροστά σε μια νέα μορφή συγκεντρωτικής φροντίδας - πιο ήπιας, πιο σύγχρονης και κοινωνικά πιο αποδεκτής.

Το βασικό σημείο επιφύλαξης είναι ακριβώς η κλίμακα.

Το θεσμικό πλαίσιο για τις ΣΥΔ στηρίζεται στη λογική μικρών κατοικιών μέσα στην κοινότητα. Ωστόσο, η συγκέντρωση πολλών ΣΥΔ στον ίδιο χώρο, σε έξι πολυώροφα κτίρια και συνολική δυναμικότητα 72 ατόμων, δημιουργεί εύλογα ερωτήματα ως προς το κατά πόσο διατηρείται ουσιαστικά η φιλοσοφία της μικρής, διάσπαρτης κατοικίας ή αν οδηγούμαστε, σταδιακά, σε μια μορφή επανασυγκέντρωσης της αναπηρίας σε ειδικά σχεδιασμένα στεγαστικά συμπλέγματα.

Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ θεωρεί ιδιαίτερα ανησυχητικό ότι στον λόγο γύρω από τέτοιου τύπου εγχειρήματα χρησιμοποιούνται επανειλημμένα διατυπώσεις όπως «χώροι που δεν παραπέμπουν σε νοσηλευτική μονάδα» ή «περιβάλλον που προσομοιάζει όσο το δυνατόν περισσότερο σε μία κανονική κατοικία».

Μια κατοικία μέσα στην κοινότητα δεν χρειάζεται να «προσομοιάζει» με κατοικία. Είναι κατοικία.

Η ζωή μέσα στην κοινότητα δεν μπορεί να εξαντλείται στη δημιουργία οργανωμένων στεγαστικών συμπλεγμάτων που επιχειρούν να μοιάσουν με κοινότητα, ενώ στην πράξη συγκεντρώνουν μαζικά άτομα με αναπηρία σε ειδικά σχεδιασμένους χώρους διαβίωσης.

Γιατί τότε ο κίνδυνος είναι σαφής: να περάσουμε από το ίδρυμα στο «συγκρότημα», από τον αποκλεισμό στην «οργανωμένη συμπερίληψη», και τελικά από την αποϊδρυματοποίηση σε μια νέα, εκσυγχρονισμένη μορφή διαχωρισμού.

Η ανησυχία αυτή γίνεται ακόμη πιο έντονη μετά την πρόσφατη δημόσια συζήτηση περί «χωριών για άτομα με αναπηρία», απέναντι στην οποία το αναπηρικό κίνημα τοποθετήθηκε με σαφήνεια.

Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ είχε επισημάνει ότι τα άτομα με αναπηρία «δεν χρειάζονται παράλληλους κόσμους, αλλά πραγματική θέση μέσα στην κοινωνία». Η θέση αυτή δεν αφορά μόνο απομονωμένες γεωγραφικά δομές. Αφορά συνολικά κάθε λογική συγκέντρωσης της αναπηρίας σε ειδικούς χώρους.

Διότι η αποϊδρυματοποίηση δεν υπονομεύεται μόνο από τα “παλιά ιδρύματα”. Υπονομεύεται και από τη σταδιακή κανονικοποίηση μεγάλων συγκεντρωτικών σχημάτων διαβίωσης, που λειτουργούν ή ενδέχεται να λειτουργήσουν με όρους κοινής διοίκησης, κοινών υπηρεσιών, κοινών μηχανισμών υποστήριξης, κοινών διαδικασιών και ροών, και τελικά «οικονομιών κλίμακας».

Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ θεωρεί ότι η επίκληση - ρητή ή άρρητη - των «οικονομιών κλίμακας» στον σχεδιασμό πολιτικών διαβίωσης για άτομα με αναπηρία συνιστά εξαιρετικά κρίσιμο και επικίνδυνο σημείο.

Όταν η ανάπτυξη υπηρεσιών στην κοινότητα συνδέεται ολοένα και περισσότερο με συγκεντρωτικά μοντέλα λειτουργίας, επενδυτικές λογικές και σχήματα διοικητικής και οικονομικής βιωσιμότητας, υπάρχει ο κίνδυνος το δικαίωμα να προσαρμόζεται στις ανάγκες του μοντέλου και όχι το μοντέλο στις ανάγκες και τα δικαιώματα του ανθρώπου. Σε αυτή την περίπτωση, ο άνθρωπος παύει σταδιακά να αντιμετωπίζεται ως ισότιμος πολίτης και αντιμετωπίζεται ως «μονάδα φροντίδας» ή ως μέρος ενός διαχειρίσιμου «πληθυσμού φροντίδας».

Τα ανθρώπινα δικαιώματα, όμως, δεν μπορούν να σχεδιάζονται με κριτήρια τη συγκέντρωση υπηρεσιών, τη λειτουργική ευκολία, τη διοικητική διαχείριση ή τη μείωση κόστους μέσω μαζικοποίησης. Γιατί τότε η λογική της ανεξάρτητης διαβίωσης κινδυνεύει να υποχωρήσει σταδιακά μπροστά στη λογική της διαχείρισης «πληθυσμών φροντίδας».

Εξίσου κρίσιμο είναι ότι σε τέτοιου τύπου εγχειρήματα η συζήτηση επικεντρώνεται σχεδόν αποκλειστικά στις υποδομές, στον εξοπλισμό, στην προσβασιμότητα, στην ασφάλεια, στις κατασκευαστικές προδιαγραφές. Όμως η ανεξάρτητη διαβίωση δεν είναι τεχνικό έργο.

Αυτός ακριβώς είναι και ο μεγαλύτερος κίνδυνος: όχι η επιστροφή στις παλιές μορφές ιδρυματισμού, αλλά η σταδιακή κοινωνική και θεσμική νομιμοποίηση νέων μορφών συγκεντρωτικής διαβίωσης επειδή εμφανίζονται ως σύγχρονες, ασφαλείς και κοινωνικά αποδεκτές.

Το πραγματικό ερώτημα που θα πρέπει να απαντηθεί είναι «ποιος αποφασίζει για την καθημερινή ζωή των ανθρώπων που θα ζουν εκεί»; Οι ίδιοι; Οι οικογένειές τους; Οι επαγγελματίες; Η διοίκηση; Η εταιρεία;

Γιατί η ανεξάρτητη διαβίωση δεν είναι απλώς ποιοτική φροντίδα. Είναι δικαίωμα επιλογής, αυτοδιάθεσης και πραγματικής συμμετοχής στη ζωή της κοινότητας.

Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ δεν αμφισβητεί την ανάγκη δημιουργίας νέων στεγαστικών επιλογών. Αντιθέτως, έχει αναδείξει επανειλημμένα την τραγική ανεπάρκεια των διαθέσιμων ΣΥΔ στη χώρα μας και την αγωνία χιλιάδων οικογενειών για το «τι θα γίνει όταν οι γονείς δεν θα μπορούν πια να υποστηρίξουν τα παιδιά τους».

Αμφισβητεί, όμως, βαθιά το κατά πόσο το μέλλον της αποϊδρυματοποίησης και της ανεξάρτητης διαβίωσης στην κοινότητα μπορεί να οικοδομηθεί πάνω σε μεγάλης κλίμακας συγκεντρωτικά μοντέλα.

Γιατί το ερώτημα που τίθεται σήμερα δεν αφορά μόνο τη Λάρισα. Αφορά το μοντέλο που θα κυριαρχήσει τα επόμενα χρόνια στη χώρα:

Μικρές, διάσπαρτες κατοικίες μέσα στον κοινωνικό ιστό;
Ή μεγάλες οργανωμένες συστάδες διαβίωσης για άτομα με αναπηρία;

Αφορά το αν τα άτομα με αναπηρία θα ζουν ως ισότιμοι πολίτες μέσα στην κοινότητα ή ως «ωφελούμενοι» ειδικών συμπλεγμάτων φροντίδας. Αφορά τελικά το αν η κοινωνία οικοδομεί συνθήκες πραγματικής συμπερίληψης ή νέες, πιο εκλεπτυσμένες μορφές διαχωρισμού.

Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ θεωρεί ότι ο σχεδιασμός του παρόντος δεν μπορεί να υπονομεύει το μέλλον των ατόμων με αναπηρία και ότι η χώρα μας δεν χρειάζεται νέες μορφές «ευγενικού ιδρυματισμού».

Χρειάζεται πολιτικές που να διασφαλίζουν πραγματική ζωή μέσα στην κοινότητα, εξατομικευμένη υποστήριξη, δικαίωμα επιλογής, αυτοδιάθεση, και ουσιαστική κοινωνική συνύπαρξη.

Η αποϊδρυματοποίηση δεν είναι αρχιτεκτονική αισθητική, ούτε branding, ούτε επικοινωνιακή αφήγηση. Είναι ζήτημα ανθρώπινων δικαιωμάτων.

Και κάθε πολιτική, επενδυτική ή θεσμική επιλογή που απομακρύνεται από αυτή τη θεμελιώδη αρχή οφείλει να μας προβληματίζει βαθιά.

Για την ΠΟΣΓΚΑμεΑ,

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ

Ιωάννης Μοσχολιός

Η ΓΕΝΙΚΗ ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

Φωτεινή Ζαφειροπούλου