ΠΟΣΓΚΑμεΑ: Μια οφειλόμενη απάντηση στον κ.Κούγια

«ΠΟΣΓΚΑμεΑ: Μια οφειλόμενη απάντηση στον κ. Αλέξη Κούγια»

Σε απάντηση στην πρόσφατη, ολισθηρή και απαξιωτική για τα παιδιά και τις οικογένειές μας, δημόσια εκπεφρασμένη «απορία» του ποινικολόγου, κ.Αλέξη Κούγια, περί του «Τι να το κάνεις ένα παιδί το οποίο είναι τετραπληγικό, δεν έχει χεράκια και πόδια να ζήσει και το οποίο σε όλη του τη ζωή θα χρειάζεται κάποιον;»,, η ΠΟΣΓΚΑμεΑ και οι γονείς και κηδεμόνες των ατόμων με νοητική αναπηρία, αυτισμό, σύνδρομο down, εγκεφαλική παράλυση, βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, όλων των ανηλίκων με κάθε μορφής αναπηρία, αποκρινόμαστε ότι ούτε ανεχόμαστε, ούτε σκοπεύουμε να μείνουμε θεατές απέναντι στην οποιαδήποτε δημόσια εκφορά λόγου που στιγματίζει και ενοχοποιεί επιπόλαια την αναπηρία των παιδιών μας, προσβάλλοντας συνάμα τις οικογένειές μας, πόσω δε μάλλον όταν προέρχεται από πλευρές ταγμένες στο να υπερασπίζονται τα ανθρώπινα δικαιώματα και τις ανθρώπινες ελευθερίες.

Η απάντησή μας σε αυτό το απερίσκεπτο και ανεβάσταγο θράσος (;) (!) των γενικεύσεων σε βάρος των ανάπηρων παιδιών και των οικογενειών μας, είναι και απάντηση σε όλους/ες όσοι/ες αντιμετωπίζουν τη δημοσιότητα και το δημόσιο βήμα ελαφρά τη καρδία, προσπερνώντας αδιάφορα την ευθύνη τους για τις δυσμενείς προεκτάσεις που ο λόγος τους (ανα)παράγει και επιφέρει:

Η ανθρώπινη ζωή των παιδιών μας, με κάθε μορφής αναπηρία, «κύριοι/ες», δεν δημιουργήθηκε «ελλείψει ιατρικής ηθικής», ούτε από «εκπτώσεις» δημιουργήθηκε. Δημιουργήθηκε όπως κάθε ανθρώπινη ζωή…..και είναι εξίσου πολύτιμη με τη ζωή όλων μας….έχει την ίδια ακριβώς αξία με τη ζωή καθενός και καθεμιάς που δεν έχει αναπηρία…..ΚΑΙ αυτή την ανθρώπινη ζωή, κατ’ επέκταση, έχουμε όλοι/ες χρέος και ηθική ευθύνη να τη σεβόμαστε και να την προστατεύουμε….

ΚΑΙ αυτή την ανθρώπινη ζωή, όπως και την αξιοπρέπεια των παιδιών μας, με κάθε μορφής αναπηρία, οφείλουμε όλοι/ες να την αντιμετωπίζουμε ευγνώμονα και να την υπερασπιζόμαστε με συναίσθηση, με ενσυναίσθηση, με υπευθυνότητα, με ήθος, με σθένος, αλλά και ως υποχρέωση σύμφυτη σε όλα τα μέλη της ανθρώπινης οικογένειας και των ίσων και αναπαλλοτρίωτων δικαιωμάτων τους, που πηγάζει από την εγγενή τους αξία, και όχι την αναπηρία τους…

Δεκαετίες τώρα, η ΠΟΣΓΚΑμεΑ και όλοι/ες εμείς οι γονείς των ατόμων με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες δώσαμε και συνεχίζουμε να δίνουμε καθημερινές μάχες για να υπερασπιστούμε και να θωρακίσουμε την ποιότητα του «πολύτιμου δώρου της ζωής» που δόθηκε στα παιδιά μας, και τους οφείλουμε όχι απλώς δηλώσεις ευμένειας, αλλά ισότιμη μεταχείριση και ίσες ευκαιρίες για να τη ζήσουν με ασφάλεια και αξιοπρέπεια: ίσες ευκαιρίες στην εκπαίδευση, στην εργασία, στην υγεία, στις υπηρεσίες κοινωνικής φροντίδας, στην υποστηριζόμενη και την ανεξάρτητη διαβίωση, στην εν γένει ισότιμη κοινωνική ένταξη και συμμετοχή τους σε κάθε έκφανση του βίου τους…

Δεκαετίες τώρα, αγωνιζόμαστε για την προάσπιση ανθρώπινων δικαιωμάτων, αναφαίρετων και κατοχυρωμένων από το ελληνικό Σύνταγμα, την εθνική νομοθεσία, τη Σύμβαση του Ο.Η.Ε. για τα Δικαιώματα των ατόμων με αναπηρίες (ν. 4074/2012)…για δικαιώματα πανανθρώπινα που, όμως, για τα παιδιά μας και τις οικογένειές μας, αποτελούν ταυτόχρονα κεκτημένα μακροχρόνιων, σκληρών αγώνων, που οφείλαμε να τους δώσουμε και τους δίνουμε με όλες μας τις δυνάμεις για την πολύτιμη ζωή των παιδιών μας…

Γιατί τα παιδιά μας, με κάθε μορφής αναπηρία, μας δίδαξαν την αγωνιστικότητα και πως η έλλειψή της αποτελεί σημαντικότερο εμπόδιο από ό,τι η αναπηρία στον δρόμο για το μέλλον που οραματιζόμαστε για τις ζωές των ίδιων και των οικογενειών μας, καθώς και των παιδιών που θα αποκτήσουν μελλοντικά πνοή με κάποια αναπηρία….. Μας δίδαξαν, επίσης, την αξία της ίδιας της ζωής, όπως και της επιμονής και της εμπιστοσύνης, αν όχι για να ανακόψουμε πλήρως ή πάντοτε μία δύσκολη κατάσταση, τουλάχιστον για να την επιβραδύνουμε όσο χρειάζεται ώστε να την αντιμετωπίσουμε αποτελεσματικά…..

Μας δίδαξαν να αντλούμε υπαρκτές δυνάμεις και να ανακαλύπτουμε νέες, για να απλώσουμε δίχτυα προστασίας απέναντι σε όποιες ενέργειες και όποιες δηλώσεις βάλλουν κατά της ανθρώπινης υπόστασης και της εξέλιξης των παιδιών μας με αναπηρία και των οικογενειών μας. Σύμμαχός μας, παράλληλα, σε αυτή την προσπάθεια, είναι η στάση που μας χαρακτηρίζει και κατακτήσαμε αποκλειστικά μέσα από τη φροντίδα τους και τα συχνά απροσπέλαστα εμπόδια που αντιμετωπίζουμε: η αισιοδοξία μας για το μέλλον, μια αισιοδοξία που δεν μπορεί να αποδυναμωθεί από τις δυσκολίες του παρόντος….

Προφανώς και μας βρίσκει σύμφωνους/ες η παραδοχή πως η πορεία των αγώνων μας για το μέλλον των παιδιών μας με αναπηρία και των οικογενειών μας, δεν έχει υπάρξει πάντοτε ούτε επαρκώς ανοδική, ούτε ανέφελη, όταν στις κοινωνίες του μονολιθικού «’κανονικού’ και ‘διαφορετικού’» τα παιδιά μας εξακολουθούν να γίνονται φορείς διακρίσεων, αντιμετωπίζοντας διαρκώς φραγμούς φυσικούς, κοινωνικούς, πολιτιστικούς κ.α.

Αναρωτιόμαστε, όμως, με τη σειρά μας, «κύριοι/ες», ποιους νέους μετ’ εμποδίων δρόμους παρεμβάλλουν σε αυτόν τον καθημερινό μας αγώνα, δημόσιες τοποθετήσεις θλιβερές, και δυστυχώς όχι πρωτόγνωρες, που απηχούν στερεοτυπικές αντιλήψεις, διάχυτες ακόμη στην ελληνική κοινωνία, όταν εν τέλει συνιστούν κυριότερα προσκόμματα για την πραγμάτωση των δικαιωμάτων και της ευημερίας των παιδιών μας από ό,τι η ίδια η αναπηρία τους….. 

Αναρωτιόμαστε ποια κοινωνία οραματίζονται και υπερασπίζονται ενδόμυχα άνθρωποι που διατυπώνουν δημόσια θέσεις, στις οποίες, παρά τα περί του αντιθέτου προσδοκώμενα, επικρατεί η παρόρμηση έναντι του συλλογισμού. Θέσεις, οι οποίες ουδόλως φαίνεται να υποβάλλονται στην κρίση εκείνων που τις αρθρώνουν……ευελπιστούμε όχι και των αποδεκτών τους……

Μια κοινωνία που ενοχοποιεί τα άτομα με αναπηρία και δοξολογεί την αρτιμέλεια; Μια κοινωνία που στοχεύει στον στιγματισμό των ευάλωτων, αντί της βελτίωσης και της αγαστής συστέγασης του συνόλου των μελών της; Μια κοινωνία που προσβλέπει στα διαζευκτικά «ή» των διαχωρισμών και των αποκλεισμών αντί στα δυναμικά «και» της προοπτικής, της συμπερίληψης και της προόδου; Μια κοινωνία που με τη στάση και τον λόγο της προσβάλλει, στοχοποιεί και στιγματίζει τα παιδιά μας με αναπηρία και τις οικογένειές μας, και ανασύρει δαίμονες του παρελθόντος με τους οποίους χρόνια αντιπαλεύουμε, έχοντας πλέον αρχίσει να διακρίνουμε σημάδια οπισθοχώρησής τους;

Αναρωτιόμαστε…..αν η προσπάθεια να δοθεί συνέχεια στην πολύτιμη ζωή ενός παιδιού ερμηνεύεται ως απευκταία και «κατά της ιατρικής ηθικής» με αιτιολογικό την πιθανότητα πρόκλησης αναπηρίας, ποιοι ηθικοί φραγμοί απέναντι στην αξιοπρέπεια των χιλιάδων παιδιών και οικογενειών μας, θυσιάζονται στον βωμό μιας υπερασπιστικής γραμμής, με ποιο τίμημα και με ποιον τρόπο; Ποια τείχη αυτοσυγκράτησης και στοχαστικού αυτοπεριορισμού καταρρίπτονται μπροστά στην επαυξημένη ελευθερία της έκφρασης, ώστε να πυροδοτήσουν την ευθεία προσβολή της υπόστασης των οικογενειών μας, των ανάπηρων παιδιών μας, των αγώνων και της αγωνίας μας; Η σιωπή θα ήταν προφανώς προτιμότερη από τη διατύπωση αυτής της άστοχης κρίσης για την κάλυψη του κενού της….

Υπενθυμίζουμε, κλείνοντας, πως ο στιγματιστικός και μισαναπηρικός λόγος, όπου και αν ερείδεται, και όταν πολύ περισσότερο πρωτοστατούν σε αυτόν προσωπικότητες με ευρεία προβολή, είναι συλλήβδην καταδικαστέος, και προτρέπουμε κάθε πλευρά και κάθε πολίτη σε επίδειξη ανθρωπιστικής ένστασης και μηδενικής ανοχής, όπου και αν η εμφάνισή του εντοπίζεται. 

Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ και όλοι/ες εμείς οι γονείς των ατόμων με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, θα  ενώνουμε πάντα  τη φωνή μας με όλους και όλες όσοι/ες εναντιώνονται στον μισαναπηρισμό, στην ευγονική, σε ιδεολογικές αντιλήψεις περί αρτιμελούς και απαλλαγμένης από αναπηρίες ανθρώπινης υπόστασης, ερμητικά κλειστές για όσους/ες αποκλίνουν από τα «φυσιολογικά» πρότυπα, ώστε απαράδεκτες δηλώσεις που στηλιτεύουν τη διαφορετικότητα, ακόμη και την ίδια τη ζωή των παιδιών και ατόμων με αναπηρία, όπως αυτή του κου Κούγια, να σταματήσουν επιτέλους να εμφανίζονται στο προσκήνιο!

Είναι ηλίου φαεινότερη η αγανάκτησή μας και αυτονόητη η απαίτησή μας για την άμεση ανάκληση των πέραν κάθε ορίου ανοχής, ηθικής, και κοινά αποδεκτών αξιών, δηλώσεων για τα παιδιά μας με αναπηρία, για τις οικογένειές μας, που μόνο αποσβολώνουν και εξοργίζουν……

Σε άλλη περίπτωση, μπροστά στις αμέτρητες μάχες που καλούμαστε ακόμη να δώσουμε για την προάσπιση και προώθηση των δικαιωμάτων των παιδιών μας, με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες - δικαιωμάτων πανανθρώπινων, ευελπιστούμε να μην χρειαστούμε την υπεράσπιση συνηγόρων που αντιμετωπίζουν τις ζωές των παιδιών μας με αναξιότητα, με αναπολογητική ελαφρότητα, και αποποιούμενοι/ες την ευθύνη για τις δυσμενείς επιπτώσεις που, σε θυμικό και ουσιαστικό επίπεδο, η εκφορά του λόγου τους επιφέρει.

Για την ΠΟΣΓΚΑμεΑ,

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ

Ιωάννης Μοσχολιός

Η ΓΕΝΙΚΗ ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

Φωτεινή Ζαφειροπούλου