ΥΠΟΜΝΗΜΑ ΣΤΟΝ ΠΡΩΘΥΠΟΥΡΓΟ, κ. Α.ΤΣΙΠΡΑ ΓΙΑ ΑΜΕΣΗ & ΠΡΟΣΩΠΙΚΗ ΤΟΥ ΠΑΡΕΜΒΑΣΗ ΓΙΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΠΟΥ ΠΡΟΚΥΠΤΟΥΝ ΓΙΑ ΤΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΔΙΑΤΑΡΑΧΕΣ ΑΥΤΙΣΤΙΚΟΥ ΦΑΣΜΑΤΟΣ & ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΝΟΗΤΙΚΗ ΥΣΤΕΡΗΣΗ ΑΠΟ ΤΟΝ ΝΕΟ ΕΠΠΠΑ

ΠΡΟΣ: Τον Πρωθυπουργό της χώρας,

                   κ. Α. Τσίπρα

ΚΟΙΝ.: Όπως Πίνακας Αποδεκτών

ΘΕΜΑ: «Υπόμνημα της ΠΟΣΓΚΑμεΑ προς τον Πρωθυπουργό, κ. Α. Τσίπρα, για άμεση και προσωπική του παρέμβαση για προβλήματα που προκύπτουν για τα άτομα με Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος και άτομα με Νοητική Υστέρηση από τον νέο ΕΠΠΠΑ»

Αξιότιμε Κύριε Πρωθυπουργέ,

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων Γονέων και Κηδεμόνων ΑμεΑ – ΠΟΣΓΚΑμεΑ, είναι το δευτεροβάθμιο κοινωνικό-συνδικαλιστικό όργανο εκπροσώπησης των ατόμων με αναπηρία που εκ της αναπηρίας τους δεν μπορούν να αυτοεκπροσωπηθούν και των οικογενειών τους. Δηλαδή, η ΠΟΣΓΚΑμεΑ είναι το δευτεροβάθμιο κοινωνικό-συνδικαλιστικό όργανο εκπροσώπησης των ατόμων με Αυτισμό, Νοητική Αναπηρία, Εγκεφαλική Παράλυση, Σύνδρομο Down, Βαριές και Πολλαπλές Αναπηρίες και όλων των ανηλίκων ατόμων με κάθε μορφής αναπηρία, όλα τους άτομα τα οποία εκπροσωπούνται από την ΠΟΣΓΚΑμεΑ μέσω των περίπου 210 σωματείων μελών της Ομοσπονδίας μας, τα οποία έχουν δημιουργηθεί από γονείς και νόμιμους κηδεμόνες των ατόμων αυτών σε όλη της Ελλάδα και τα οποία αριθμούν αρκετές χιλιάδες μέλη.

Κύριε Πρωθυπουργέ,

Πρόσφατα, δημοσιεύθηκαν δύο πολύ σημαντικές Υπουργικές Αποφάσεις για την αναπηρία, η ΚΥΑ αριθμ. Φ. 80000/45219/1864 με ΦΕΚ Β’4591 (ο νέος Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηρίας - ΕΠΠΠΑ) και η ΥΑ αριθμ. Φ.80000/οικ.2/1 με ΦΕΚ Β’7 (ο πίνακας με τις 133 παθήσεις που η κρίση τους είναι επ’ αόριστον).

Τόσο ο νέος ΕΠΠΠΑ όσο και ο νέος επικαιροποιημένος πίνακας με τις 133 παθήσεις που η κρίση τους από τις αρμόδιες υγειονομικές επιτροπές είναι επ’ αόριστον, αποτελούν μία σημαντική εξέλιξη στη βελτίωση του συστήματος αξιολόγησης της αναπηρίας που η ΕΣΑμεΑ, το αναπηρικό κίνημα στη χώρα μας, σημαντικό μέρος του οποίου αποτελεί η ΠΟΣΓΚΑμεΑ με τους φορείς-μέλη της, αγωνιζόμαστε διαχρονικά για να βελτιωθεί και να καταστεί ένα αντικειμενικό σύστημα εκτίμησης και πιστοποίησης της αναπηρίας των παιδιών μας-ατόμων με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες που δεν θα ταλαιπωρεί ή/και τιμωρεί τα άτομα με αναπηρίες.

Τα δύο αυτά νομοθετήματα, παρά το ότι είναι μία σαφής βελτίωση των μέχρι πρότινος ισχυόντων ΕΠΠΠΑ και πίνακα με τις επ’ αόριστον κρίσης παθήσεις, παρ’ όλες τις σχετικές επισημάνσεις των εκπροσώπων της ΕΣΑμεΑ αναφορικά με τη Νοητική Αναπηρία (Νοητική Υστέρηση) και τον Αυτισμό, παρά τις επισημάνσεις μας στην Ειδική Επιστημονική Επιτροπή, εντούτοις έχουν σημεία που χρήζουν βελτιώσεων, δεδομένου ότι τόσο η μείωση ποσοστών αναπηρίας που επιφέρουν σε κρινόμενα άτομα με Αυτισμό και σε άτομα με Νοητική Αναπηρία (Νοητική Υστέρηση), όσο και η μη συμπερίληψη του Αυτισμού στον πίνακα με τις επ’αόριστον κρίσης παθήσεις, δημιουργούν εξαιρετικά σημαντικά προβλήματα που έχουν να κάνουν όχι μόνο με τα επιδόματα αναπηρίας που λαμβάνουν τα άτομα με αναπηρία με ποσοστό αναπηρίας από 67% και άνω, αλλά και με άλλες πολύ σημαντικές παροχές, όπως της συνταξιοδότηση ενός εκ των δύο γονέων για τη συνεχή υποστήριξη και φροντίδα των ατόμων αυτών, το δικαίωμα αγοράς αναπηρικού αυτοκινήτου για τις μετακινήσεις του ατόμου με αναπηρία, φορολογικές ελαφρύνσεις και ατέλειες που προβλέπει η κείμενη νομοθεσία, άλλες νομοθετημένες ευνοϊκές προβλέψεις που έχουν να κάνουν με την εκπαίδευση κ.ο.κ.  

Κύριε Πρωθυπουργέ,

Σε συνέχεια των επιστολών που έχει αποστείλει η ΠΟΣΓΚΑμεΑ (υπ΄αρ.πρωτ. 10/16-1-2018, υπ’αρ.πρωτ.24/1-2-2018 και αριθμ.πρωτ. 37/12-2-2018), προς την πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Εργασίας, προς την ολομέλεια της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής διαμέσου της ΕΣΑμεΑ, της σχετικής ενημέρωσης και παράθεσης των προβλημάτων που εντοπίστηκαν και των βελτιωτικών κινήσεων που απαιτούνται όπως αυτές παρουσιάστηκαν και αναπτύχθηκαν στην Πρόεδρο της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής, κ. Βρακά, από τον Πρόεδρο της ΕΣΑμεΑ και αντιπροσωπεία της ΕΣΑμεΑ και της ΠΟΣΓΚΑμεΑ την Παρασκευή 16 Φεβρουαρίου, καθώς και των σχετικών τοποθετήσεων των εκπροσώπων της ΕΣΑμεΑ καθ’ όλη τη διάρκεια επεξεργασίας του νέου Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (ΕΠΠΠΑ) από την Επιτροπή, επισημάνθηκαν οι αδικίες που ανακύπτουν από τον νέο ΕΠΠΠΑ και οι προτάσεις βελτίωσης του νέου νομοθετικού πλαισίου που αφορά στην απόδοση ποσοστών αναπηρίας σε άτομα με Νοητική Αναπηρία και στα άτομα με Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος και απευθυνόμαστε σε εσάς, ζητώντας την προσωπική σας παρέμβαση για την άμεση αποκατάσταση του προβλήματος που δημιουργείται με τον νέο ΕΠΠΠΑ και τον πίνακα με τις επ’ αόριστον κρίσης παθήσεις, ως προς τον Αυτισμό και ως προς τη Νοητική Αναπηρία (Νοητική Υστέρηση).

Εξειδικεύοντας τα αιτήματά μας:

Α) ως προς τη Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ), θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε ότι, κατά τη διαδικασία αναθεώρησης του προηγούμενου ΚΕΒΑ, η Ομοσπονδία μας, σε συνεργασία πάντα με την ΕΣΑμεΑ και τους θεσμικούς της εκπροσώπους στην Επιτροπή, κατάφερε να αποκαταστήσει μια αδικία που συντελούνταν εις βάρος μιας μερίδας ατόμων στο Φάσμα του Αυτισμού, αυτών που χαρακτηρίζονταν ως άτομα με Σύνδρομο Asperger ή άλλως Αυτισμό Υψηλής Λειτουργικότητας, στα οποία οι επιτροπές απέδιδαν ποσοστό αναπηρίας κάτω του 67%, εστιάζοντας στις νοητικές και γνωστικές τους δεξιότητες και όχι στα σοβαρά κοινωνικά τους ελλείμματα.

Το αποτέλεσμα αυτής της προσπάθειας ήταν τα άτομα με Αυτισμό Υψηλής Λειτουργικότητας, τα τελευταία χρόνια, να λαμβάνουν ως Π.Α. το 67%, και άρα να καθίστανται δικαιούχοι του αντίστοιχου επιδόματος, το οποίο είναι απολύτως απαραίτητο για την κάλυψη των αναγκών τους από υψηλού τύπου υποστηρικτικές υπηρεσίες, οι οποίες δεν παρέχονται από την Πολιτεία και χωρίς τις οποίες η ανάπτυξη της κοινωνικής κατανόησης και της διαχείρισης των καθημερινών ζητημάτων που προκύπτουν εξαιτίας της Διάχυτης Αναπτυξιακής Διαταραχής τους, είναι ανέφικτη.

Δυστυχώς, στον νέο αναθεωρημένο ΕΠΠΠΑ, και παρά τις ενστάσεις και αντιδράσεις των εκπροσώπων της ΕΣΑμεΑ στην Επιτροπή κατά την κατάρτιση του νέου ΕΠΠΠΑ, επανέρχεται αυτή η αδικία, δεδομένου ότι στα άτομα με Αυτισμό Υψηλής Λειτουργικότητας τα ποσοστά αναπηρίας κυμαίνονται από 50 % έως 67%.

Όπως πριν από μερικά χρόνια, έτσι και σήμερα, επισημαίνουμε ότι η νοημοσύνη και το γνωστικό επίπεδο του ατόμου με ΔΑΦ δεν καθορίζουν τη δυνατότητα του να αντεπεξέρχεται στα πιο απλά, καθημερινά πράγματα, σε ένα περιβάλλον καθ’ όλα χαοτικό για τους ίδιους, λόγω της ελλιπούς και μη τυπικά αναπτυσσόμενης κοινωνικής κατανόησης, χωρίς τη συστηματική και διαρκή υποστήριξη τους.

Συνεπώς, επειδή η Λειτουργικότητα των ατόμων με ΔΑΦ είναι ευάλωτη στις συνθήκες, τις προκλήσεις, τις απαιτήσεις που αντιμετωπίζει κατά τη διάρκεια της ζωής του ένα άτομο με ΔΑΦ, καθώς και την καταπόνηση από τη διαταραχή, την εμφάνιση συνοδών διαταραχών και την φαρμακευτική αγωγή που συνήθως λαμβάνεται, είναι αναγκαία η θεσμοθέτηση άμεσης διαδικασίας επαναπροσδιορισμού του ΠΑ σε περιπτώσεις επιδείνωσης αυτής, με ρητή αναφορά των επιβαρυντικών παραγόντων στο σώμα της απόφασης, όπως αναφέρθηκε πιο πάνω.

Σε αντίθετη περίπτωση, η εκάστοτε Απόφαση της Επιτροπής ΚΕΠΑ, ούσα αβάσιμη και μη τεκμηριωμένη, θα έχει έλλειμμα επιστημονικής αλλά και νομικής εγκυρότητας και αξιοπιστίας.

Λαμβάνοντας παράλληλα υπόψη ότι στο σύνολό τους οι θεσμοθετημένες παροχές στους τομείς Εργασίας και Απασχόλησης, Φορολογίας, Υγείας, Κοινωνικής Πρόνοιας και Ασφάλισης, Μεταφορών και Επικοινωνίας, Τουρισμού και Πολιτισμού, που δρουν αντισταθμιστικά προς τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν τα άτομα λόγω των ΔΑΦ στην κοινωνική και επαγγελματική τους Ένταξη, προσδίδονται μόνο σε άτομα με ΠΑ 67% και άνω, ένας αριθμός νόμιμα δικαιούχων κινδυνεύει να αποκλειστεί από την παροχή αυτών από μια μη έγκυρη απόφαση.

Γι αυτό είναι επιβεβλημένη η διασφάλιση ακριβούς και εμπεριστατωμένης διαδικασίας προσδιορισμού και άμεσου επαναπροσδιορισμού σε περίπτωση επιδείνωσης, του βαθμού Υποστήριξης που χρήζει ο κάθε αιτών σε πρώτο βαθμό, αποφεύγοντας την ταλαιπωρία των δικαιούχων να προσφεύγουν με ενστάσεις σε Δευτεροβάθμιες Επιτροπές ή και στα Αρμόδια Διοικητικά Δικαστήρια.

Για τους λόγους αυτούς, ζητάμε να γίνουν οι απαιτούμενες διορθώσεις του ΕΠΠΠΑ, ειδικά ως προς την αξιολόγηση των ατόμων με ΔΑΦ, προς άρση της αδικίας ως προς την απόδοση ποσοστών αναπηρίας στα άτομα με Αυτισμό Υψηλής Λειτουργικότητας.

Β) Επαναφορά των ατόμων με ΔΑΦ στις χρόνιες –απ’ αόριστον κρίσης παθήσεις.

Επισημαίνεται ο λανθασμένος επιστημονικά αποχαρακτηρισμός των ΔΑΦ ως χρόνια πάθηση, σε διαγνωσμένα άτομα με ΔΑΦ έως την ηλικία των 17 ετών.

Η ανωτέρω διάταξη στον νέο ΕΠΠΠΑ, εμπεριέχει στη βάση της μια απόλυτη λογική αντίφαση, διότι χαρακτηρίζει την Διαταραχή του Αυτισμού μη χρόνια, όταν νοσούν από αυτή άτομα μέχρι 17 ετών, ενώ την συγκαταλέγει στις χρόνιες παθήσεις, όταν το ίδιο άτομο συνεχίζει να νοσεί μετά την ηλικία των 17 ετών (!).

Είναι προφανής η έλλειψη εγκυρότητας και αξιοπιστίας της ανωτέρω ρύθμισης, που αντίκειται εξάλλου στην επιστημονική παραδοχή από το σύνολο της Διεθνούς Επιστημονικής Κοινότητας, βάσει της οποίας οι Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος ανήκουν στις δια βίου ανίατες και χρόνιες διαταραχές.

Επειδή παράνομα και άδικα τα άτομα με ΔΑΦ κάτω των 17 ετών στερούνται των θεσμοθετημένων επωφελών παροχών, που προσδίδονται σε άτομα που νοσούν από χρόνιες παθήσεις (πχ δικαίωμα πρόωρης συνταξιοδότηση των γονέων τους για την υποστήριξή τους, φορολογικά και τελωνειακά ευεργετήματα κ.ο.κ.), ζητάμε τον επαναχαρακτηρισμό των ΔΑΦ ως χρόνιες παθήσεις.

Γ) Όπως ίσως γνωρίζετε, μία από τις σοβαρότερες και πιο δύσκολες βαριές αναπηρίες, είναι η «Νοητική Αναπηρία» ή «Νοητική Υστέρηση», όπου το άτομο δεν μπορεί να ούτε καν να εκπαιδευτεί να εκτελεί ακόμα και τις ελάχιστες βασικές δεξιότητες της καθημερινότητας, ενώ δεν αμφισβητείται επ’ ουδενί η απολύτως απαραίτητη ύπαρξη, υποστήριξη και φροντίδα, τουλάχιστον από ένα πρόσωπο, στο άτομο που έχει είτε «Σοβαρή» είτε «Βαριά» Νοητική Υστέρηση (οι δύο αυτές κατηγοριοποιήσεις προβλέπονται από τον νέο ΕΠΠΠΑ). Συνεπώς, είναι απολύτως απαραίτητη η άμεση έκδοση ΚΥΑ τροποποίησης της αριθμ.Δ29α/Φ.32/Γ.Π.οικ.10808/531/10-04-2013 ΚΥΑ (ΦΕΚ Β’964) και τίτλο «Τροποποίηση προγράμματος οικονομικής ενίσχυσης των βαριά νοητικά καθυστερημένων ατόμων», με την οποία να εναρμονίζεται η ορολογία, η ονοματολογία και η περιγραφή των περιπτώσεων των ατόμων με Νοητική Αναπηρία (Νοητική Υστέρηση) που δικαιούνται την χορήγηση προνοιακού αναπηρικού επιδόματος (οικονομικής ενίσχυσης), με την ονοματολογία, ορολογία και περιγραφή που πλέον ισχύει βάσει της ΚΥΑ αριθμ. Φ. 80000/45219/1864 με ΦΕΚ Β’4591 (νέος ΕΠΠΠΑ), όσο και της ΥΑ αριθμ. Φ.80000/οικ.2/1 με ΦΕΚ Β’7 (πίνακας με τις 133 παθήσεις που η κρίση τους είναι επ’ αόριστον) και αφού ληφθεί υπ’ όψιν ότι η «Σοβαρή Νοητική Υστέρηση» και η «Βαριά Νοητική Υστέρηση» είναι η πιο βαριά μορφή νοητικής αναπηρίας ατόμων, με τις εξίσου εξαιρετικά μεγάλες ανάγκες και επιπλέον κόστη κάλυψής τους για τα άτομα αυτά, αλλά και για τις οικογένειες που έχουν παιδιά στη φροντίδα τους με Σοβαρή ή Βαριά Νοητική Υστέρηση.

Κύριε Πρωθυπουργέ,

Έχουμε την ελπίδα, αλλά και την πεποίθηση, ότι έχετε κατανοήσει απολύτως τα προβλήματα και τις αδικίες που συντελούνται με την εφαρμογή του νέου ΕΠΠΠΑ και του πίνακα με τις επ’ αόριστον κρίσης παθήσεις ως προς τα άτομα με ΔΑΦ (Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος), αλλά και ως προς τα άτομα με Νοητική Αναπηρία (Νοητική Υστέρηση), καθώς και των διορθώσεων και τροποποιήσεων που άμεσα απαιτούνται.

Κύριε Πρωθυπουργέ,

Τα αιτήματα που σας υποβάλλουμε δια της παρούσας, δεν έχουν να κάνουν μόνο με την διόρθωση σφαλμάτων και την αποκατάσταση αδικιών, δεν έχουν να κάνουν με την ταλαιπωρία που υφίστανται ή πρόκειται να υποστούν οι οικογένειές μας και τα παιδιά μας – τα άτομα με ΔΑΦ και τα άτομα με Νοητική Υστέρηση, έχουν να κάνουν με την προάσπιση των δικαιωμάτων τους και με την προάσπιση κεκτημένων τους μετά από πολυετείς αγώνες του αναπηρικού κινήματος της χώρας και ημών των γονέων και των οικογενειών των ατόμων με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, έχει να κάνει με την προάσπιση των δικαιωμάτων τους, του ύψιστου δικαιώματος των παιδιών μας και των οικογενειών μας στην ΖΩΗ ΜΕ ΑΞΙΟΠΡΕΠΕΙΑ.

Ελπίζουμε, λοιπόν, και στην κατανόηση των αιτημάτων μας και στο σεβασμό των θέσεών μας και προσδοκούμε στην άμεση και προσωπική σας παρέμβαση για την πρόληψη και θεραπεία των προβλημάτων, αδικιών και σφαλμάτων, όπως ανωτέρω σας παραθέσαμε και σας ευχαριστούμε, εκ των προτέρων, για την ανταπόκρισή σας.

Για την ΠΟΣΓΚΑμεΑ,   

              Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ                                 Ο ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

            ΙΩΑΝΝΗΣ  ΛΥΜΒΑΙΟΣ                   ΙΩΑΝΝΗΣ ΣΠΗΛΙΟΠΟΥΛΟΣ

ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ ΚΟΙΝΟΠΟΙΗΣΗΣ:

-        Υπουργό Εργασίας, Κοιν. Ασφάλισης και Κοιν. Αλληλεγγύης, κ. Ε. Αχτσιόγλου

-        Υπουργό Επικρατείας, κ. Χ. Βερναρδάκη

-        Αναπληρώτρια Υπουργό Εργασίας Κοιν.Ασφάλισης και Κοιν.Αλληλεγγύης, κ. Θ. Φωτίου

-        Υφυπουργό Εργασίας, κ. Α. Πετρόπουλο

-        Γενική Γραμματέα Κοινωνικής Ασφάλισης, κ. Σ. Βρακά (και Πρόεδρος Ειδ. Επιστ. Επιτροπής)

-        Γενικό Γραμματέα Κοινωνικής Αλληλεγγύης, κ. Δ. Καρέλλα

-        ΕΣΑμεΑ

-        Φορείς-μέλη ΠΟΣΓΚΑμεΑ