21η ΜΑΡΤΙΟΥ: ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΓΙΑ ΤΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΣΥΝΔΡΟΜΟ DOWN

«21 Μαρτίου 2024: Παγκόσμια Ημέρα για τα Άτομα με Σύνδρομο Down»

Συλλογικά Διεκδικούμε, σήμερα και κάθε ημέρα,
Αξιοπρεπή Διαβίωση – Ποιότητα Ζωής – Ισότιμες Ευκαιρίες
για τα άτομα με σύνδρομο Down και κάθε μορφής αναπηρία

Τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα για τα άτομα με σύνδρομο Down, εν μέσω καταστροφικών πολέμων να μαίνονται σε αρκετά σημεία του κόσμου, εν μέσω αλλεπάλληλων και πολυμέτωπων κρίσεων – οικονομική, περιβαλλοντική, γεωπολιτική, ενεργειακή – και ραγδαίων ανατιμήσεων όλων των βασικών ειδών αγαθών και υπηρεσιών, οι πλέον ευάλωτες κατηγορίες πολιτών, τα άτομα με σύνδρομο Down και άλλες αναπηρίες και οι οικογένειές τους, πλήττονται ασύμμετρα από τις επιπτώσεις της σκοτεινής συγκυρίας, από τη στιγμή που ήδη αντιμετώπιζαν υψηλότερο κίνδυνο φτώχειας και αποκλεισμού λόγω της αναπηρίας.

Τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα για τα άτομα με σύνδρομο Down, πλησιάζοντας τα εκατόν εξήντα χρόνια από όταν, το 1866, ο Βρετανός ιατρός John Langdon Down παρατήρησε και περιέγραψε για πρώτη φορά το σύνδρομο, και τα είκοσι χρόνια από όταν, το 2006, με πρωτοβουλία του ιατρού - καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης, Στυλιανού Αντωναράκη, η 21^η Μαρτίου καθιερώθηκε ως Παγκόσμια Ημέρα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης της διεθνούς κοινότητας για τον ευάλωτο αυτό πληθυσμό, διατηρούνται σχεδόν αναλλοίωτες και εξίσου οδυνηρές οι εμπειρίες στιγματισμού, περιθωριοποίησης και αποκλεισμού για τα άτομα με ‘τρισωμία 21’, των οποίων τα ‘προεξέχοντα’ χαρακτηριστικά δεν ανταποκρίνονται ‘στις προσδοκίες ρόλων’ που υπαγορεύουν τα κυρίαρχα κοινωνικά πρότυπα. 

Τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα για τα άτομα με σύνδρομο Down, υπερβαίνοντας τα δέκα έτη από όταν, το 2012, η χώρα μας κύρωσε με νόμο τη Σύμβαση του Ο.Η.Ε. για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρίες, παραμένουν επώδυνα ορατές οι παραβιάσεις στο δικαιωματικό κεκτημένο των ατόμων αυτών και ‘εξαντλητικά ανεξάντλητος’ ο κατάλογός τους: διακρίσεις στη βάση της αναπηρίας, διαχωρισμοί και αποκλεισμοί, φτώχεια, ανεπαρκείς πρόνοιες για την εκπαίδευση, την υγεία, την εργασία, τα εισοδήματα, την κοινωνική ασφάλιση, την αποφυγή ιδρυματισμού, την προστασία από παραμέληση, την ανεξάρτητη, υποστηριζόμενη, αξιοπρεπή και ποιοτική διαβίωση των ατόμων με σύνδρομο Down και άλλες αναπηρίες στην κοινότητα.

Για αυτό και τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα για τα άτομα με σύνδρομο Down, μοναδική επιλογή για την ΠΟΣΓΚΑμεΑ, για εμάς, τους γονείς και κηδεμόνες των ατόμων με νοητική αναπηρία, με αυτισμό, με σύνδρομο Down, με εγκεφαλική παράλυση, με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, και όλων των ανήλικων ατόμων με κάθε μορφής αναπηρία, δεν είναι άλλη από το να παραμείνουμε αδιασάλευτα στο πλευρό των ατόμων με σύνδρομο Down και των οικογενειών τους, όπως πράττουμε για περισσότερα από σαράντα χρόνια, όχι με την αφορμή της 21^ης του Μάρτη, αλλά κάθε ημέρα του χρόνου.

Διαμεσολαβούμε ατομικά, για τα υπαρκτά, όπως και τα πρωτοφανή προβλήματα, που ούτε τα παιδιά μας, με σύνδρομο Down, ούτε οι οικογένειές μας δημιουργήσαμε, όμως διαχρονικά ταλανίζουν ή αδυσώπητα παρεισδύουν σε εκφάνσεις της ζωής μας, ώστε συλλογικά να μετριάσουμε, αν όχι πάντα την εμφάνισή τους, τουλάχιστον τις επιπτώσεις τους.

Παρεμβαίνουμε θεσμικά, επισημαίνοντας δυσλειτουργίες και ανεπάρκειες της δημόσιας διοίκησης στα θέματα σεβασμού και προστασίας των δικαιωμάτων των ατόμων με σύνδρομο Down που συντηρούν στο προσκήνιο ανισότητες και διακρίσεις σε βάρος τους, σε οποιαδήποτε έκφανση της ζωής τους εντοπίζονται.

Συμβάλλουμε στην ευαισθητοποίηση της κοινωνίας για τα άτομα με ‘τρισωμία 21’, και στην καλλιέργεια συλλογικής συνείδησης για την αναγνώριση και αποδοχή της ανθρώπινης ποικιλομορφίας, απλώνοντας ταυτόχρονα δίχτυα προστασίας απέναντι σε κερκόπορτες στιγματισμού ή/και απερίσκεπτης στοχοποίησης των ατόμων με σύνδρομο Down, από φαινομενικά αβλαβείς, καθότι αγαστής βούλησης, πρωτοβουλίες, σε περιπτώσεις που ελλοχεύουν τον κίνδυνο αναπαραγωγής προκαταλήψεων και στερεοτύπων σε βάρος τους.

Αξιώνουμε από την πολιτεία να επιτελεί αποτελεσματικά τον ρόλο του εγγυητή της ασφάλειας και της διαφύλαξης των δικαιωμάτων των ατόμων με σύνδρομο Down και κάθε μορφής αναπηρία, σε περιστάσεις κρίσης, σε περιστάσεις κανονικότητας, σε περιστάσεις που θέτουν τα δικαιώματα και την ποιότητα της διαβίωσής τους σε διακινδύνευση.   

Συνενώνουμε τις δυνάμεις μας, δεκαετίες τώρα, ώστε, τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα για τα άτομα με σύνδρομο Down, η συνύπαρξη με δεκάδες άτομα με ‘τρισωμία 21’ που κερδίζουν σταδιακά την αυτονομία τους, που διαβιούν με αξιοπρέπεια στην κοινότητα, που απολαμβάνουν μια καλύτερη ποιότητα ζωής, βασισμένη στη βούληση και τις επιθυμίες τους, να αποτελεί κεκτημένο, ακόμη και αν τα πράγματα κινούνται αργόσυρτα και με μικρά βήματα, ακόμη και αν χρειάζονται διαρκείς αγώνες, ατομικοί και συλλογικοί, και αδιάλειπτες διεκδικήσεις των αυτονόητων.

Για αυτό το κεκτημένο και έως ότου περιβάλλει κάθε ανήλικο και ενήλικο με σύνδρομο Down, συνεχίζουμε να αναδεικνύουμε την 21^η Μαρτίου, παλεύοντας ενάντια στη φτώχεια, τις προκαταλήψεις, τις στιγματιστικές προσεγγίσεις, τη φιλανθρωπία, την επισφάλεια, τον ιδρυματισμό, τον περιορισμό των δικαιωμάτων των παιδιών και ενηλίκων με σύνδρομο Down και άλλες βαριές αναπηρίες και των οικογενειών μας, όπως και ενάντια σε απόψεις που τάσσονται υπέρ της συρρίκνωσης του κοινωνικού κράτους σε υφεσιακές περιόδους. 

Συνεχίζουμε να αγωνιζόμαστε συλλογικά, με ξεκάθαρες θέσεις, με ενιαία φωνή, με διαφάνεια, με υπευθυνότητα, για ένα ολοκληρωμένο φάσμα προσεγγίσεων για τα άτομα με σύνδρομο Down και άλλες βαριές αναπηρίες, με ‘ορίζοντα’ την ολόπλευρη υποστήριξη και ανάπτυξή τους στη διαδρομή προς την κοινωνική και επαγγελματική τους ένταξη: με πρώιμη παρέμβαση, υπηρεσίες υγείας με ειδικά εκπαιδευμένο προσωπικό στις ανάγκες και ιδιαιτερότητες αντιμετώπισής τους, εκπαίδευση και επαγγελματική κατάρτιση προσανατολισμένη στις συνθήκες της αγοράς εργασίας, πρόσβαση στην απασχόληση, κοινωνική φροντίδα με επαρκείς υπηρεσίες, δομές υποστηριζόμενης και ανεξάρτητης διαβίωσης και με προσωπική βοήθεια στην κοινότητα. 

Συνεχίζουμε να πορευόμαστε με ‘πυξίδα’, ‘παράδειγμα’ και ‘σύμμαχο’ την ατελείωτη προσπάθεια των παιδιών μας και των οικογενειών μας να γεφυρώσουμε τον κόσμο του ‘όμοιου’ και του ‘διαφορετικού’ και, πάνω από όλα, διατηρώντας επαρκή και κατάλληλα κίνητρα σε αυτήν την πορεία.

Γιατί τα παιδιά μας, με σύνδρομο Down, μας δίδαξαν πως η έλλειψη κινήτρων και ευκαιριών αποτελεί για όλους/ες σημαντικότερο εμπόδιο από ότι η νοημοσύνη και η προσαρμοστική συμπεριφορά στον δρόμο προς την επιτυχία. Μας δίδαξαν, επίσης, την αξία της υπομονής και της εμπιστοσύνης, αν όχι για να ανακόψουμε πλήρως ή πάντοτε μία δύσκολη κατάσταση, τουλάχιστον για να την επιβραδύνουμε όσο χρειάζεται ώστε να την αντιμετωπίσουμε αποτελεσματικά. Μας δίδαξαν τη βαρύτητα της επιμονής και της αισιοδοξίας στη δύσβατη πορεία προς την ευημερία, στάση που έχουμε κατακτήσει μέσα από τη φροντίδα τους και τα συχνά απροσπέλαστα εμπόδια που αντιμετωπίζουμε.

Για αυτό, σήμερα και κάθε ημέρα,
Διεκδικούμε Συλλογικά – Απερίσπαστα – με Πίστη – με Επαγρύπνηση
για τα παιδιά μας με σύνδρομο Down, και τα άτομα με κάθε μορφής με αναπηρία
ΖΩΗ ΜΕ ΑΞΙΟΠΡΕΠΕΙΑ – ΙΣΟΤΙΜΗ ΜΕΤΑΧΕΙΡΙΣΗ – ΠΑΡΟΧΗ ΙΣΩΝ ΕΥΚΑΙΡΙΩΝ

Μέχρι μια 21^η Μαρτίου που ΟΛΑ τα άτομα με σύνδρομο Down θα μπορούν να απολαμβάνουν
την ΟΥΣΙΑΣΤΙΚΗ ΙΣΟΤΗΤΑ και το ΔΙΚΑΙΩΜΑ τους στην ΕΤΕΡΟΤΗΤΑ