21η ΜΑΡΤΙΟΥ: ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΓΙΑ ΤΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΣΥΝΔΡΟΜΟ DOWN

«21 Μαρτίου 2023: Παγκόσμια Ημέρα για τα Άτομα με Σύνδρομο Down»

Η φετινή 21^η Μαρτίου, Παγκόσμια Ημέρα για τα άτομα με σύνδρομο Down, βρίσκει όλους/ες εμάς, τους γονείς και κηδεμόνες των ατόμων με νοητική αναπηρία, αυτισμό, σύνδρομο Down, εγκεφαλική παράλυση, βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, όλων των ανήλικων ατόμων με κάθε μορφής αναπηρία, όπως και την ελληνική κοινωνία σύμπασα, βυθισμένους/ες στη θλίψη και αυτονόητα συγκλονισμένους/ες από το πρόσφατο, και από τη φύση του συλλογικό και βαθύ, τραύμα του πολύνεκρου σιδηροδρομικού δυστυχήματος στα Τέμπη.

Μια τραγωδία τέτοιας εμβέλειας που προκαλεί αναρίθμητα ερωτήματα, διογκούμενη αγανάκτηση αλλά και απογυμνώνει με τρόπο τραγικό χρονίζουσες ανεπάρκειες της δημόσιας διοίκησης, για τις οποίες συλλογικά και διαχρονικά διαμαρτυρόμαστε, καταρρακώνοντας ταυτόχρονα την εμπιστοσύνη στην πολιτεία και αποσαθρώνοντας το όποιο αίσθημα ασφάλειας και την όποια ψευδαίσθηση περί εκσυγχρονισμού μπορεί να υπήρχε.  

Από αυτήν την πολιτεία, και την φετινή 21^η Μαρτίου, Παγκόσμια ημέρα αφιερωμένη στα άτομα με ‘τρισωμία 21’, δηλώνουμε ότι αδυνατούμε να αρκεστούμε στην κατ’ εξαίρεση κατανάλωση ανέξοδων και αδιέξοδων λόγων και συμφραζόμενων – ειλικρινούς ή υποκριτικής – αλληλεγγύης για τα παιδιά και ενήλικες με σύνδρομο Down, όπως και του γνώριμου αυτοεκθειαστικού υπερθετικού με τον οποίο αναμενόμενα θα αναπαραχθούν συνθήματα ψευδεπίγραφης πολιτικής βούλησης για τη θωράκιση της ασφάλειας και της ποιότητας ζωής τους.

Από αυτήν την πολιτεία, σήμερα και κάθε ημέρα, αξιώνουμε να επιτελέσει αποτελεσματικά τον ρόλο του εγγυητή της ασφάλειας και της διαφύλαξης των δικαιωμάτων όλων των πολιτών της, σε περιστάσεις κρίσης, σε περιστάσεις κανονικότητας, σε περιστάσεις και συμβάντα που προκαλούν ρηγματώσεις στην κοινωνία μας και απειλούν την ήδη εύθραυστη κοινωνική της συνοχή.

Από αυτήν την πολιτεία που, για τα παιδιά μας με σύνδρομο Down και άλλες βαριές αναπηρίες, πάγια διεκδικούμε και υπογραμμίζουμε, ΣΗΜΕΡΑ αναμένουμε:

• Αυξήσεις στα αναπηρικά επιδόματα, που διατηρούνται εμμονικά στο ύψος τους από το 2011

Στην καρδιά της πολυμέτωπης - οικονομικής, υγειονομικής, γεωπολιτικής, ενεργειακής - κρίσης και των ραγδαίων ανατιμήσεων όλων των ειδών αγαθών και υπηρεσιών, οι πλέον ευάλωτες κατηγορίες πολιτών, τα άτομα με σύνδρομο Down και άλλες αναπηρίες και οι οικογένειές μας, έχουμε περιέλθει ακόμη και σε αδυναμία κάλυψης βασικών βιοτικών αναγκών, από ασύμμετρες πιέσεις, αφού εκ των πραγμάτων αντιμετωπίζουμε υψηλότερο κίνδυνο φτώχειας και αποκλεισμού λόγω της αναπηρίας.

• Πλήρη αποσύνδεση των προνοιακών επιδομάτων από τις συντάξεις και άμεση κατάργηση των παράλογων διατάξεων που επιφέρουν απάνθρωπα τη διακοπή του προνοιακού επιδόματος των ατόμων με βαριά αναπηρία όταν τους χορηγείται σύνταξη των θανόντων γονέων τους
• Εφαρμογή ολοκληρωμένου σχεδίου για την απαρεμπόδιστη και καθολική ένταξη των μαθητών/τριών με αναπηρία στο εκπαιδευτικό σύστημα της χώρας, κάθε βαθμίδας, και την ομαλή μετάβαση από τη διαχωρισμένη - ‘ειδική’ εκπαίδευση στη ‘συμπεριληπτική – ενταξιακή’, σε «Ένα Σχολείο για Όλους/ες» και τάξεις κοινές με τον υπόλοιπο μαθητικό πληθυσμό, με ουσιαστική αξιολόγηση και αναμόρφωση των θεσμών των Τμημάτων Ένταξης και της Παράλληλης Στήριξης
• Ενίσχυση της εργασιακής ένταξης και της απορρόφησης από την αγορά εργασίας των ατόμων με σύνδρομο Down και άλλες βαριές αναπηρίες που αναζητούν εργασία. Άρση κάθε διακριτικής μεταχείρισης που συντελεί στον αποκλεισμό των ατόμων αυτών από τις ευκαιρίες απασχόλησης ή/και κατάρτισης – μαθητείας (λ.χ. απάλειψη χαρακτηρισμού «ανίκανος προς κάθε βιοποριστική εργασία» στα πιστοποιητικά αναπηρίας)
• Βελτίωση της πρόσβασης στην πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας και στο σύνολο των λοιπών υπηρεσιών υγείας για τα άτομα με σύνδρομο Down και άλλες βαριές αναπηρίες. Δίκαιο, δημόσιο και δωρεάν εθνικό σύστημα υγείας που θα διασφαλίζει την επάρκεια και την καθολικότητα των υπηρεσιών του, όπως και την ικανότητά του να ανταποκρίνεται στις ιδιαίτερες ανάγκες τους, όταν χρειάζονται εξειδικευμένη νοσηλευτική, οδοντιατρική κ.α. φροντίδα και αποκατάσταση
• Μετάβαση, χωρίς χρονοτριβή, στην εφαρμογή στο σύνολο της χώρας των προγραμμάτων που εξαγγέλλονται ή/και πιλοτικά βρίσκονται σε εξέλιξη για την υποστήριξη της διαβίωσης και την προώθηση της κοινωνικής ένταξης των ατόμων με σύνδρομο Down και άλλες αναπηρίες (λ.χ. προσωπικός βοηθός, πρώιμη παρέμβαση), χωρίς αστερίσκους, χωρίς κριτήρια επιμέρους αποκλεισμών (ε.π. πιστοποιητικά που χορηγούνται αποκλειστικά από επιτροπές των ΚΕ.Π.Α. για τους/τις δικαιούχους). Επίσπευση εφαρμογής των δεσμεύσεων της πολιτείας για την προώθηση των δικαιωμάτων τους και την υλοποίηση της Σύμβασης του Ο.Η.Ε. για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία (λ.χ. Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα δικαιώματά τους, αποϊδρυματοποίηση κ.α.)
• Περαιτέρω αναβάθμιση του συστήματος αξιολόγησης και πιστοποίησης της αναπηρίας με μέτρα για τη δημιουργία πιο φιλικών, για τα άτομα με σύνδρομο Down και άλλες βαριές αναπηρίες, υποδομών, υπηρεσιών και διαδικασιών εξέτασης από τις υγειονομικές επιτροπές. Ενίσχυση της στελέχωσής τους από ειδικότητες ιατρικού προσωπικού, εξειδικευμένου στις ανάγκες τους
• Ανάπτυξη ολοκληρωμένων συστημάτων συλλογής και επεξεργασίας δεδομένων και καταγραφή των ατόμων με σύνδρομο Down και άλλες αναπηρίες στα διοικητικά όρια κάθε Δήμου και στο σύνολο της επικράτειας, ώστε να χαράσσεται στοχευμένη δημόσια πολιτική στην κατεύθυνση της στήριξης της αξιοπρεπούς τους διαβίωσης  

Γιατί από αυτήν την πολιτεία, αξιώνουμε να μεριμνά στο παρόν για την αντιμετώπιση υπαρκτών καταστάσεων και προβλημάτων που βιώνουν οι πολίτες της, με τα οποία δεινώς χειμάζονται οι πλέον ευάλωτοι, τα άτομα με σύνδρομο Down και άλλες αναπηρίες, όπως και να προνοεί και να εργάζεται με επάρκεια, για να είναι σε θέση να διαχειριστεί αποτελεσματικά τα αναπάντεχα, όταν ενδεχομένως τα βρει μπροστά της.

Για αυτούς τους λόγους, σήμερα, η ΠΟΣΓΚΑμεΑ, οι πρωτοβάθμιες οργανώσεις – μέλη της, όλοι/ες εμείς, οι γονείς και κηδεμόνες των ατόμων με νοητική αναπηρία, αυτισμό, σύνδρομο Down, εγκεφαλική παράλυση, βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, και όλων των ανήλικων ατόμων με κάθε μορφής αναπηρία:

Συνεχίζουμε να αναδεικνύουμε την 21^η Μαρτίου 2023, Παγκόσμια Ημέρα για τα άτομα με σύνδρομο Down, παλεύοντας ενάντια στη φτώχεια, τις προκαταλήψεις, τις στιγματιστικές προσεγγίσεις, τη φιλανθρωπία, την επισφάλεια, τον ιδρυματισμό, τον περιορισμό των δικαιωμάτων των παιδιών και ενηλίκων με σύνδρομο Down και άλλες βαριές αναπηρίες και των οικογενειών μας, όπως και ενάντια σε απόψεις που τάσσονται υπέρ της συρρίκνωσης του κοινωνικού κράτους σε υφεσιακές και ταραγμένες περιόδους.

Συνεχίζουμε να αγωνιζόμαστε για ένα ολοκληρωμένο φάσμα προσεγγίσεων για τα άτομα με σύνδρομο Down και άλλες βαριές αναπηρίες, με ‘ορίζοντα’ την ολόπλευρη υποστήριξη και ανάπτυξή τους στη διαδρομή προς την κοινωνική και επαγγελματική τους ένταξη: με πρώιμη παρέμβαση, υπηρεσίες υγείας με ειδικά εκπαιδευμένο προσωπικό στις ανάγκες και ιδιαιτερότητες αντιμετώπισής τους, εκπαίδευση και επαγγελματική κατάρτιση προσανατολισμένη στις συνθήκες της αγοράς εργασίας, πρόσβαση στην απασχόληση, κοινωνική φροντίδα με επαρκείς υπηρεσίες, δομές υποστηριζόμενης και ανεξάρτητης διαβίωσης και με προσωπική βοήθεια στην κοινότητα. 

Συλλογικά Διεκδικούμε, σήμερα και κάθε ημέρα,
Ασφάλεια - Αξιοπρεπή Διαβίωση – Ποιότητα Ζωής – Ισότιμες Ευκαιρίες
για τα άτομα με σύνδρομο Down και κάθε μορφής αναπηρία!