Τρίτη, 13 Μαΐου 2025

ΥΠΟΜΝΗΜΑ ΠΟΣΓΚΑμεΑ ΠΡΟΣ ΤΗΝ ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΗΓΕΣΙΑ ΤΟΥ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟΥ ΥΓΕΙΑΣ ΓΙΑ ΖΗΤΗΜΑΤΑ ΙΣΟΤΙΜΗΣ, ΑΣΦΑΛΟΥΣ ΚΑΙ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΙΚΗΣ ΠΡΟΣΒΑΣΗΣ ΤΩΝ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΒΑΡΙΕΣ ΚΑΙ ΣΥΧΝΑ ΜΗ ΟΡΑΤΕΣ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ ΣΤΙΣ ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ

ΠΡΟΣ: Υπουργό Υγείας, κ. Σ.-Αδ.Γεωργιάδη

Κοιν: (σχετ.: πίνακας αποδεκτών)

ΘΕΜΑ: «Επαναφορά αιτημάτων της ΠΟΣΓΚΑμεΑ για την ισότιμη, ασφαλή και αποτελεσματική πρόσβαση των ατόμων με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες στις υπηρεσίες υγείας»

Αξιότιμε κύριε Υπουργέ,

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων Γονέων και Κηδεμόνων Ατόμων με Αναπηρία (ΠΟΣΓΚΑμεΑ), ιδρυτικό μέλος της ΕΣΑμεΑ και δευτεροβάθμιο όργανο προάσπισης και προώθησης των δικαιωμάτων των ατόμων με νοητική αναπηρία, αυτισμό, σύνδρομο Down, εγκεφαλική παράλυση, βαριές και πολλαπλές αναπηρίες και των οικογενειών τους, μέσω των Σωματείων Γονέων και Κηδεμόνων τους στην ελληνική επικράτεια, με ανησυχία και για πολλοστή φορά, απευθύνεται στην πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Υγείας, για να υπενθυμίσει πάγια και κρίσιμα ζητήματα για την ευάλωτη αυτή πληθυσμιακή ομάδα, που παρότι τεκμηριώνονται επανειλημμένα και επαρκώς εδώ και χρόνια, δεν έχουν τύχει της αναγκαίας θεσμικής προτεραιοποίησης και μεταχείρισης.

Η εμπειρία των οικογενειών μας, μάς οδηγεί διαχρονικά στο συμπέρασμα ότι το δημόσιο σύστημα υγείας, παλαιόθεν και έως σήμερα, αδυνατεί να ανταποκριθεί με επάρκεια, συνέπεια και σεβασμό στη συνταγματικά και διεθνώς κατοχυρωμένη αρχή της ισότητας και της προσβασιμότητας, όταν πρόκειται για τις σύνθετες ανάγκες των παιδιών μας με σοβαρές και συχνά μη ορατές αναπηρίες.

Η εξακολουθητικά δυσμενής αυτή κατάσταση, εκτιμούμε ότι δεν μπορεί πλέον να εκλαμβάνεται ως παροδική ή διαχειριστική αδυναμία, αλλά ως δομικό και θεσμικό έλλειμμα. Εκφράζοντας την ελπίδα πως τουλάχιστον η παρούσα συγκυρία θα σημάνει την απαρχή μιας ουσιαστικής θεσμικής ανταπόκρισης και πρακτικής βελτίωσης στα χρονίζοντα και οξύτατα ζητήματα της πρόσβασης των ατόμων αυτών σε υπηρεσίες υγείας κατάλληλες, προσαρμοσμένες και επαρκείς για τις ανάγκες τους, επαναφέρουμε, ενδεικτικά, και όχι περιοριστικά, τις παρακάτω προτεραιότητες και επιτακτικές ανάγκες.

1. Ενδυνάμωση της νοσηλευτικής και γενικής υγειονομικής φροντίδας για τα άτομα με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες

Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ έχει επανειλημμένα επισημάνει ότι τα άτομα με αυτισμό, νοητική αναπηρία, βαριές κινητικές και πολλαπλές αναπηρίες, βιώνουν ή κινδυνεύουν να περιέλθουν σε εξαιρετικά επιβαρυντική και επισφαλή κατάσταση, λόγω της αδυναμίας του δημόσιου συστήματος υγείας να ανταποκριθεί με επάρκεια στις σύνθετες ανάγκες της σωματικής και ψυχοσυναισθηματικής τους φροντίδας, όταν χρειάζονται περίθαλψη.

Το έλλειμμα στα επίπεδα υποδομών, θεσμικά διασφαλισμένων διαδικασιών και εξειδικευμένου προσωπικού στην αντιμετώπιση των ιδιαίτερων αναγκών ατόμων με αυτισμό, βαριά νοητική αναπηρία ή κινητικές και πολλαπλές αναπηρίες καταλήγει συχνά σε αποκλεισμό από την ασφαλή και κατάλληλη παροχή νοσηλείας και θεραπείας (π.χ. απόρριψη περιστατικών λόγω μη συνεργασίας ή συμπεριφορικών δυσκολιών) και σε ανεπαρκή διαχείριση επειγόντων ή χρόνιων περιστατικών, υπονομεύοντας στην πράξη τις αρχές της ισότιμης πρόσβασης και της μη διάκρισης αναφορικά με την πρόσβαση των ατόμων αυτών στη νοσηλευτική – υγειονομική περίθαλψη και φροντίδα.

Η σύνταξη και καθιέρωση συγκεκριμένων πρωτοκόλλων διαδικασιών για την υποδοχή, φροντίδα και διαχείριση των ατόμων με αυτισμό, νοητική αναπηρία, βαριές κινητικές και πολλαπλές αναπηρίες, καθώς και η κατάρτιση οδηγιών συμπεριφοράς για το προσωπικό, αποτελούν ελάχιστη και ουσιώδη προϋπόθεση για την υλοποίηση της αρχής της ισότητας στην πράξη. Εξίσου επιβεβλημένη είναι η δημιουργία ειδικών κλινών (έστω και περιορισμένου αριθμού) και δωματίων ησυχίας ή αποφόρτισης σε κάθε κλινική δημόσιου νοσοκομείου, καθώς και τουλάχιστον μίας κλίνης σε κάθε Μ.Ε.Θ. ή Μ.Α.Φ., ώστε να εξασφαλίζεται φιλικό και ασφαλές περιβάλλον, κατάλληλο για προσαρμοσμένη νοσηλεία για τα άτομα που βιώνουν υπερδιέγερση ή έντονο άγχος. Αυτές οι παρεμβάσεις δεν αποτελούν πολυτέλεια, αλλά θεσμική υποχρέωση, σύμφωνα με τις ρητές προβλέψεις του άρθρου 25 της Σύμβασης του Ο.Η.Ε. για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες και της κυρωτικής νομοθεσίας (ν.4074/2012), ως προς την υποχρέωση εξασφάλισης «υπηρεσιών υγείας προσαρμοσμένων στις ανάγκες τους».

Ομοίως απαραίτητη είναι η στελέχωση με εξειδικευμένο προσωπικό, ικανό να ανταποκριθεί στις ανάγκες των ατόμων με νοητική αναπηρία, αυτισμό και άλλες συναφείς αναπηρίες – και ταυτόχρονα η ανάγκη επιμόρφωσης όλων των επαγγελματιών υγείας ως προς την εξυπηρέτηση αυτών των ατόμων, με σεβασμό, κατάλληλη προσέγγιση και κατανόηση των αναγκών τους, από την πρώτη επαφή έως και την πλήρη αποκατάσταση ή υποστήριξή τους.

Συγχρόνως, αναγκαία είναι η λήψη ειδικών μέτρων για τη δυνατότητα έγκαιρης και ασφαλούς απομάκρυνσης από τις δομές υγείας σε περιπτώσεις έκτακτης ανάγκης (π.χ. φωτιά, σεισμός), λαμβάνοντας υπόψη τις ιδιαίτερες ανάγκες κινητικότητας, κατανόησης οδηγιών, προσανατολισμού ή αισθητηριακής επεξεργασίας που έχουν πολλά άτομα με βαριές αναπηρίες.

2. Διασφάλιση της πρόσβασης των ατόμων με βαριές αναπηρίες σε επαρκή και αποτελεσματική Οδοντιατρική περίθαλψη και φροντίδα

Ο ανεπαρκής αριθμός των δημόσιων οδοντιατρικών μονάδων για την κάλυψη των αναγκών των ατόμων με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες οδηγεί σε πολύμηνες, συχνά απαγορευτικές, καθυστερήσεις στην εξυπηρέτηση περιστατικών, των οποίων η αντιμετώπιση απαιτεί χορήγηση γενικής ή περιοχικής αναισθησίας ή μέθης.

Η κατάσταση αυτή, σε συνδυασμό με την επείγουσα φύση πολλών οδοντιατρικών περιστατικών, επί της ουσίας εξαναγκάζει τους γονείς και κηδεμόνες των ατόμων αυτών να προσφεύγουν σε ιδιωτικές υπηρεσίες, καταβάλλοντας σημαντικό και συχνά δυσανάλογο μέρος από το ήδη μειωμένο εισόδημά τους για να ανταποκριθούν στις ανάγκες των ατόμων που έχουν υπό την ευθύνη της φροντίδας τους.

Η Ομοσπονδία μας διαχρονικά ζητά:

την ανάπτυξη και εφαρμογή σχεδίου λειτουργίας σε όλα τα δημόσια Γενικά Νοσοκομεία της χώρας Οδοντιατρικών Μονάδων, στελεχωμένων με εξειδικευμένο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό στην οδοντιατρική περίθαλψη των ατόμων με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, υπό γενική ή περιοχική αναισθησία ή μέθη, ώστε τα άτομα αυτά να λαμβάνουν εξειδικευμένη ιατρική φροντίδα πλησίον του τόπου διαμονής τους,
την περαιτέρω βελτίωση του Ε.Κ.Π.Υ. με την εισαγωγή προβλέψεων για την παροχή όλων των οδοντιατρικών πράξεων που αφορούν στην πρόληψη, θεραπεία και ορθοδοντική αποκατάσταση και, σε περίπτωση που αυτά αδυνατούν να καλυφθούν από εξειδικευμένη μονάδα δημόσιου νοσοκομείου (λόγω μη ύπαρξης ή μη διαθεσιμότητας), να προβλέπεται αποζημίωση των ασφαλισμένων για την υποβληθείσα δαπάνη.

Τα αιτήματα δε αυτά, τα οποία έχουμε επανειλημμένα υποβάλει και υποστηρίξει μέχρι σήμερα, είμαστε υποχρεωμένοι να επαναφέρουμε στο ακέραιο με το παρόν, από τη στιγμή που από την πρόσφατη τροποποίηση και αντικατάσταση του Ε.Κ.Π.Υ. (Κ.Υ.Α. Αριθμ. ΕΑΛΕ/Γ.Π.4091/24.04.2025, Φ.Ε.Κ. 2106/τ.Β’/02.05.2025), και τις όποιες επιμέρους βελτιώσεις στο άρθρο 34 «Οδοντιατρική περίθαλψη», διαπιστώνουμε πως παραμένουν άλυτα και ουσιώδη προβλήματα για τα παιδιά μας, με βαριές αναπηρίες, και τις οικογένειές μας.

3. Περιφρούρηση του δικαιώματος της ασφαλούς πρόσβασης στις πράξεις ειδικής αγωγής

Σε ό,τι αφορά τις απαραίτητες πράξεις ειδικής αγωγής (εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, ψυχοθεραπείες, φυσικοθεραπείες, ειδική διαπαιδαγώγηση), τις οποίες δικαιούνται τα άτομα με βαριές αναπηρίες (κατ’ άρθρο 42 του νέου Ε.Κ.Π.Υ., ΦΕΚ Β’ 2106/2025), η συντριπτική πλειοψηφία των ασφαλισμένων ωθείται αναγκαστικά σε ιδιώτες θεραπευτές ή/και παρόχους υπηρεσιών υγείας. Αυτό συμβαίνει χωρίς την προηγούμενη θέσπιση κατάλληλων προδιαγραφών για τις σύνθετες ανάγκες των ατόμων αυτών, και χωρίς τη διασφάλιση ουσιωδών εγγυήσεων και προϋποθέσεων για την καταλληλότητα και επάρκεια των παρεχόμενων θεραπειών (ιδίως σε σύνθετες περιπτώσεις, όπως τα άτομα που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού).

Από τη στιγμή δε που οι θεραπείες αυτές, καθόλα απαραίτητες για τη διατήρηση, προαγωγή, βελτίωση της υγείας ή/και λειτουργική αποκατάσταση παιδιών, εφήβων και ενηλίκων με αναπηρία, καλύπτονται σε αμελητέο βαθμό από δημόσιους φορείς υγείας, η λύση αυτή, αν και εκ των πραγμάτων αναγκαία, δεν εξαλείφει τυχόν κινδύνους, ιδίως για τα άτομα που αντιμετωπίζουν κινητικούς περιορισμούς, περιορισμούς λεκτικής επικοινωνίας ή άλλες σύνθετες δυσκολίες.

Η Ομοσπονδία μας εξακολουθεί να γίνεται αποδέκτης διαμαρτυριών για σοβαρά ζητήματα πρακτικής, δεοντολογικής, παιδαγωγικής και θεραπευτικής φύσης. Τα ζητήματα αυτά αφορούν το θεσμικό και ουσιαστικό πλαίσιο παροχής πράξεων ειδικής αγωγής από ιδιωτικά κέντρα ειδικών θεραπειών, ορισμένα εκ των οποίων έχουν στο παρελθόν απασχολήσει και την κοινή γνώμη.

Λαμβάνοντας υπόψη τα ανωτέρω, η ΠΟΣΓΚΑμεΑ έχει επανειλημμένα ζητήσει — και επαναλαμβάνει με το παρόν — την περιφρούρηση του δικαιώματος και της ασφαλούς πρόσβασης των ατόμων με βαριές αναπηρίες στην ειδική υποστήριξη μέσω των πράξεων ειδικής αγωγής. Ζητούμε τη λήψη όλων των αναγκαίων νομοθετικών και διοικητικών μέτρων, καθώς και την εκπόνηση ενιαίων, υποχρεωτικών προδιαγραφών που θα εξασφαλίζουν την ποιότητα, την ασφάλεια και τη διαφάνεια σε όλες τις πράξεις ειδικής αγωγής, περιλαμβανομένης της θεσμοθέτησης κριτηρίων για την αδειοδότηση των ιδιωτικών κέντρων ειδικών θεραπειών που τις παρέχουν.

Παράλληλα, ζητούμε τη διασφάλιση ενός επαρκούς και αξιόπιστου συστήματος πρόσβασης και αποζημίωσης, τόσο για άμεσα όσο και για έμμεσα ασφαλισμένους και ανασφάλιστους με βαριές αναπηρίες, ως προς τον απαιτούμενο αριθμό και το κατάλληλο εύρος και είδος των ειδικών θεραπειών που ενδείκνυται για τις ανάγκες τους. Η πρόσβαση αυτή θα πρέπει να βασίζεται αποκλειστικά στις πραγματικές ανάγκες των ατόμων (και όχι σε γραφειοκρατικά, ερμηνευτικά ή άλλα εμπόδια, όπως οι ηλικιακοί διαχωρισμοί –έως 18, 18–21, 21+– και η επιβολή επανεκτιμήσεων σε άτομα με βαριές και δια βίου αναπηρίες). Η Ομοσπονδία μας επιφυλάσσεται να επανέλθει στα θέματα αυτά, στο πλαίσιο της έκδοσης του παραρτήματος του άρθρου 42 για την «Ειδική Αγωγή Παιδιών / Εφήβων και ΑμεΑ τα οποία εξακολουθούν να χρήζουν ειδικής αγωγής κατά την ενηλικίωσή τους», σύμφωνα με τις προβλέψεις του ισχύοντος Ε.Κ.Π.Υ. (Φ.Ε.Κ. Β’ 2106).

4. Οργανωτική – διοικητική αναβάθμιση των θεμάτων υγείας των ατόμων με αναπηρία

Για την ουσιαστική οργανωτική και διοικητική αναβάθμιση των θεμάτων της υγείας των ατόμων με αναπηρία, η ΠΟΣΓΚΑμεΑ ζητά - όπως έχει επανειλημμένα πράξει και στο παρελθόν – τη δημιουργία εξειδικευμένης οργανικής δομής στον Ε.Ο.Π.Υ.Υ. με αποκλειστικό αντικείμενο και αρμοδιότητα τη διαχείριση του συνόλου των θεμάτων που αφορούν σε συμβάσεις και σε υπηρεσίες που έχουν ως αποδέκτες τα άτομα με αναπηρία.

Η ανάγκη για την πρωτοβουλία αυτή καθίσταται ολοένα και πιο επιτακτική, λαμβάνοντας υπόψη όχι μόνο το πλήθος των πολιτών με αναπηρία, που υπερβαίνει το 10% του πληθυσμού της χώρας, αλλά και την εκθετική αύξηση του όγκου των αιτημάτων, γνωματεύσεων, συμβάσεων και υπηρεσιών που διαχειρίζεται ο Οργανισμός, και τα οποία αφορούν σε άτομα με αναπηρία.

Με την αφορμή αυτή, σας μεταφέρονται και οι διαμαρτυρίες που έχουμε λάβει από ασφαλισμένους και από παρόχους κοινωνικών υπηρεσιών, συμβεβλημένους με τον Οργανισμό, αναφορικά με την ανεπαρκή - και κυρίως αδύνατη στην πράξη - επικοινωνία μέσω του ενιαίου κέντρου τηλεφωνικών κλήσεων και διαχείρισης αιτημάτων του Ε.Ο.Π.Υ.Υ., που τέθηκε σε εφαρμογή από την 5^η Μαρτίου. Ζητούμε, συνεπώς, τη μέχρι τούδε αποτίμηση της λειτουργίας του νέου κέντρου και, όπου αυτή καταδείξει προβλήματα, τον άμεσο σχεδιασμό και εφαρμογή βελτιωτικών μέτρων.

5. Θεσμική εκπροσώπηση και συμμετοχική λήψη αποφάσεων

Η Ομοσπονδία μας επαναφέρει τη ρητή εναντίωσή της στην απομάκρυνση της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) από το Διοικητικό Συμβούλιο του Ε.Ο.Π.Υ.Υ., η οποία επήλθε βάσει του ν.4931/2022 (Φ.Ε.Κ. 94 Α’). Η απουσία της ΕΣΑμεΑ — η οποία διαρκεί πλέον τρία χρόνια — συνιστά, κατά την άποψή μας, σοβαρή υποβάθμιση της φωνής των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους στη χάραξη πολιτικής στον κρίσιμο τομέα της υγείας.

Όπως γνωρίζετε, η ΕΣΑμεΑ αποτελεί τον τριτοβάθμιο κοινωνικό φορέα εκπροσώπησης των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους στην Ελλάδα, καθώς και επίσημα αναγνωρισμένο Κοινωνικό Εταίρο της Πολιτείας σε ζητήματα αναπηρίας. Είναι επίσης αρμόδια για την προώθηση της εφαρμογής της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες (ν. 4074/2012), σύμφωνα με το άρθρο 72 του ν. 4488/2017 και την παρ. 2 του άρθρου 33 της Σύμβασης.

Προς επίρρωση των αρχών της Σύμβασης και της θεμελιώδους αρχής της αντιπροσωπευτικότητας, η ΠΟΣΓΚΑμεΑ — όπως και το σύνολο των οργανώσεων του αναπηρικού κινήματος — θεωρούμε απολύτως επιβεβλημένη την επαναφορά και ρητή θεσμική κατοχύρωση της συμμετοχής της ΕΣΑμεΑ στο ανώτατο όργανο διοίκησης του Ε.Ο.Π.Υ.Υ., ως της πλέον αντιπροσωπευτικής τριτοβάθμιας οργάνωσης των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις στη χώρα.

Η απουσία αυτής της θεσμικής εκπροσώπησης πλήττει την ποιότητα του δημόσιου διαλόγου, υπονομεύει την αρχή της συμμετοχικής διακυβέρνησης και στερεί από τα άτομα με αναπηρία το δικαίωμα να συναποφασίζουν για τις πολιτικές που τα αφορούν.

Αξιότιμε κύριε Υπουργέ,

Τα ζητήματα που τέθηκαν υπόψη σας με το παρόν, απασχολούν διαχρονικά τα παιδιά μας με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, καθώς και τις οικογένειές μας, και πιστεύουμε ότι ήρθε πλέον ο καιρός το καθ’ ύλην αρμόδιο Υπουργείο Υγείας να τα εντάξει ρητά στους θεσμικούς του σχεδιασμούς, με σκοπό την άμεση και ουσιαστική αντιμετώπισή τους.

Παρά τις υπάρχουσες νομοθετικές προβλέψεις, τα σοβαρά ελλείμματα στην προσβασιμότητα, την επάρκεια και την καταλληλότητα των υπηρεσιών υγείας για άτομα με βαριές ή/και πολλαπλές αναπηρίες, όπως νοητική αναπηρία, αυτισμό, σύνδρομο Down, εγκεφαλική παράλυση και άλλες σύνθετες ή πολλαπλές αναπηρίες παραμένουν σταθερά και απαράλλακτα.

Όπως υπογραμμίζεται και στην Έκθεση Προόδου 2024 της Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας[1], η προτεραιοποίηση συγκεκριμένων παρεμβάσεων στον τομέα της υγείας για τα άτομα αυτά είναι επιβεβλημένη: σύνταξη πρωτοκόλλου συμπεριφοράς για το προσωπικό, εκπόνηση προδιαγραφών για τις ειδικές θεραπείες, αδειοδότηση λειτουργίας των κέντρων ειδικών θεραπειών, πρόβλεψη δωματίων αποφόρτισης, ίδρυση εξειδικευμένων οδοντιατρικών μονάδων, κατάλληλη στελέχωση, επιμόρφωση των επαγγελματιών υγείας και λήψη ειδικών μέτρων ασφαλείας για καταστάσεις έκτακτης ανάγκης.

Οι επισημάνσεις αυτές, που έχουν επανειλημμένα και διαχρονικά τεθεί από τις οικογένειές μας, καθιστούν σαφές ότι απαιτείται συστημική και πολυεπίπεδη παρέμβαση. Στο πλαίσιο αυτό, ζητούμε να μας ενημερώσετε για τις προθέσεις ή/και τις ενέργειες που σκοπεύει να δρομολογήσει το Υπουργείο Υγείας επί των ανωτέρω θεμάτων, καθώς και να οριστεί άμεση συνάντηση με αντιπροσωπεία της Ομοσπονδίας μας, προκειμένου να διερευνηθούν από κοινού τα περιθώρια λύσεων και οι τρόποι προώθησής τους.

Προσδοκώντας στη θετική σας ανταπόκριση.

Με εκτίμηση,

Για την ΠΟΣΓΚΑμεΑ,