Κι αν κάθε μητέρα είναι ένας κόσμος, η μητέρα του παιδιού με αναπηρία είναι ο κόσμος που επιμένει να φωτίζει το αύριο. Είναι εκείνη που αγωνίζεται αθόρυβα, ακατάπαυστα, καθημερινά. Που γνωρίζει ότι η ζωή της θα της δώσει λιγότερα διαλείμματα και περισσότερες μάχες. Που υπερασπίζεται δικαιώματα, αγωνίζεται να γκρεμίσει στερεότυπα, να σταθεί όρθια για να στηρίξει. Κι όμως, δεν παύει να ονειρεύεται, να ελπίζει, να διεκδικεί, να χτίζει — έναν κόσμο πιο ανθρώπινο, πιο συμπεριληπτικό, πιο δίκαιο.

Η χρήση της αναπηρίας ως εργαλείο χλευασμού και ταυτόχρονα ως αντικείμενο σεξουαλικής υποτίμησης δεν μπορεί να γίνει ανεκτή. Πρόκειται για λόγο που τροφοδοτεί τη βία, τον κοινωνικό αποκλεισμό και τον σχολικό εκφοβισμό. Για τα παιδιά μας, που φοιτούν σε ειδικά ή γενικά σχολεία, τέτοιου είδους περιεχόμενο δεν είναι απλώς προσβλητικό – είναι απειλή.

Δοθέντος τούτου, η ΠΟΣΓΚΑμεΑ επαναλαμβάνει το αίτημά της για την ανάλογη επαναδιαπραγμάτευση – αύξηση του δικαιούμενου νοσηλίου – τροφείου των ατόμων με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, με περιορισμένο βαθμό αυτονομίας και αυτοεξυπηρέτησης – εξυπηρετούμενων σε Σ.Υ.Δ. ή/και τη θεσμοθέτηση νοσηλίου αυξημένης φροντίδας και υποστήριξης σε συνάρτηση με το είδος, τη βαρύτητα και το ηλικιακό εύρος των εξυπηρετούμενων κατηγοριών αναπηρίας, δεδομένου ότι όσο τα μεγέθη τους αυξάνουν, αντίστοιχες επιδράσεις ασκούνται εν πολλοίς και στο πραγματικό κόστος της παροχής των κοινωνικών υπηρεσιών προς τα άτομα με αναπηρία.

Εν αναμονή της συνάντησης με την αντιπροσωπεία μας, προσβλέπουμε στη θετική και άμεση ανταπόκρισή σας στο σύνολο των ανωτέρω, για τον βέλτιστο προγραμματισμό της φετινής κατασκηνωτικής χρονιάς και τη διασφάλιση της κατάλληλης προετοιμασίας και οργάνωσης του Προγράμματος, σε συνεργασία με τους κατά τόπους Δήμους, και με γνώμονα τη δυνατότητα πραγμάτωσης αυτού του εξαιρετικά σημαντικού για τα άτομα με αναπηρία και τις οικογένειές τους – και συνάμα εξίσου απαιτητικού – εγχειρήματος.

Το πρόβλημα είναι ήδη υπαρκτό και έχει οδηγήσει σε διαμαρτυρίες οικογενειών, καθώς νήπια που έχουν ξεκινήσει πρώιμη παρέμβαση από τη βρεφική ηλικία (0-4 ετών) αναγκάζονται να διακόπτουν ή/και να μετριάζουν τις θεραπείες τους λόγω της αυστηρής εφαρμογής της υποχρεωτικής προσχολικής φοίτησης. Αναμένεται δε να αποκτήσει πιο επείγοντα χαρακτήρα ενόψει της σκοπούμενης εφαρμογής του Πιλοτικού Προγράμματος Πρώιμης Παιδικής Παρέμβασης (ΦΕΚ 6068/τ.Β’/2024) στο τέλος του 2025, η εξειδίκευση του οποίου είχε αποτελέσει αντικείμενο συστηματικής ενασχόλησής σας από την πρότερη θητεία σας ως Υπουργός Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας.

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων Γονέων και Κηδεμόνων Ατόμων με Αναπηρία (ΠΟΣΓΚΑμεΑ) ενημερώνει για τη δημοσίευση της πρόσκλησης εκδήλωσης ενδιαφέροντος του ΕΟΠΥΥ για τη σύναψη συμβάσεων με Στέγες Αυτόνομης Διαβίωσης (ΣΑΔ) και Οικοτροφεία, σηματοδοτώντας την επίσημη έναρξη της διαδικασίας, βάσει των προβλέψεων της απόφασης που δημοσιεύθηκε στο ΦΕΚ 965/τ.Β’/04.03.2025, με το οποίο καθορίστηκαν οι προϋποθέσεις, η διαδικασία και ο τρόπος αποζημίωσης των εν λόγω μονάδων παροχής υπηρεσιών και διαβίωσης ατόμων με αναπηρία.

Στον μακρύ – και μόνο ενδεικτικό από τα ανωτέρω - κατάλογο των παραβιάσεων δικαιωμάτων και των προβλημάτων που ταλανίζουν τα παιδιά μας, με αυτισμό, και τις οικογένειές μας, σήμερα, 2 Απριλίου 2025, η ΠΟΣΓΚΑμεΑ και εμείς, οι γονείς και κηδεμόνες των ατόμων με νοητική αναπηρία, αυτισμό, σύνδρομο Down, εγκεφαλική παράλυση, βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, ασφαλώς και υποδεχόμαστε ευπρόσδεκτα την φετινή Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό. Όχι, όμως, καταναλώνοντας ασμένως αόριστες δηλώσεις υποστήριξης, που ούτε κατασιγάζουν την αμφιθυμία, ούτε αποτελούν αξίωσή μας, αλλά ζητώντας ουσιαστικές πρωτοβουλίες και δράσεις.